Si votre enfant obtient un diagnostic d’autisme, dites-le-lui! Faire autrement est un pacte faustien.

En fait, mon conseil va pour tout trouble mental. Ceci peut être l’autisme, la schizophrénie, le trouble d’anxiété généralisée, etc. Dans mon article, je ne parle que de l’autisme parce que c’est le trouble qui m’affecte le plus, et que je crois que mon anxiété et ma dépression en découlent.

Une jeune personne a récemment annoncé que ses parents savaient qu’elle était autiste depuis très tôt. Cette personne a été diagnostiquée formellement. Par contre, les parents ont décidé de cacher ce fait. Leur raison était qu’ils ne voulaient pas que leur enfant utilise l’autisme comme « une béquille. »

Soupir…

D’emblée, cette raison peut vous paraitre sensée, surtout si vous êtes ignorants à propos de l’effet de l’autisme sur votre gamin. Néanmoins, le fait de priver votre enfant du bénéfice d’un diagnostic est un pacte faustien. Bien sûr que cet enfant ne pourra pas utiliser l’autisme comme une béquille. Il ressentira néanmoins ses effets, et ceci aura un effet néfaste sur sa santé mentale.

Voyez-vous, nous ne décidons pas de la façon dont l’autisme nous affecte. Nous ne décidons pas d’être terrible au décodage du langage corporel, ou d’avoir des difficultés avec l’amitié, ou nos problèmes sensoriels, ou les troubles somatiques qui accompagnent l’autisme. Non seulement ne nous les choisissons pas, mais ils peuvent aussi changer au cours du temps. Ils ont certainement changé pour moi.

D’après ce que j’en sais, mes parents n’ont pas obtenu un diagnostic d’autisme pour moi, et donc ils n’ont pas eu l’opportunité de cacher quoique ce soit. Je ne sais pas si quelqu’un leur a suggéré ce diagnostic. Il en reste que j’ai déjoué la détection jusqu’à l’âge de 50 ans. C’est à ce moment-là que je me suis auto-diagnostiqué. Donc, je peux prendre mon cas comme un exemple de quelqu’un qui a toujours été autiste, mais qui l’a réalisé seulement beaucoup plus tard dans la vie.

Je ne crois pas même pour un moment que l’ignorance de mon autisme ait été bonne pour mon bien-être général. Je n’ai peut-être pas utilisé mon autisme comme une béquille, mais mon ignorance m’en a fait baver de tellement d’autres manières. Avant mon auto-diagnostic, ma vie fut un bordel complet.

Examinons certains aspects de ce bordel.

Je suis divorcé d’un mariage qui a duré 22 ans. La cause principale de mon divorce est que mon ex-épouse ne tolérait plus mes caractéristiques de mon autisme. En bref, elle me lançait des regards furieux. Mais moi, je n’étais pas capable de les percevoir. Alors, elle m’accusait d’avoir délibérément ignoré ses regards. Alors, moi, je l’accusais d’avoir inventé ces regards. On rince et on répète. Je l’ai prié de me dire de façon explicite son mécontentement, en vain.

Nos disputes à répétition me confondaient. Nous ne savions pas que j’étais autiste. Nous supposions tous deux que notre manière de percevoir le monde était universelle. En plus, nous ne parlions pas de neuroatypie dans notre maison. Si nous avions su que j’étais autiste, nous aurions peut-être organisé notre vie différemment, mais nous ne le savions pas, et donc ce mariage est maintenant fini.

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L’amitié est aussi confondante pour moi. Oui, j’ai eu des amis. Mais il est difficile de les garder. Je me suis retrouvé sans amis après mon divorce. Maintenant que je sais que je suis autiste, je donne priorité aux relations avec d’autres autistes et d’autres queers. Je me fais des amis en allant dans les événements en ville. Si j’avais su plus tôt que j’étais autiste, j’aurais pu faire ceci plus tôt, et je suis convaincu que je serais dans une meilleure situation en ce qui concerne les amitiés.

Un autre problème pour moi a été que j’ai essayé de me conformer à la conception sociale de la vie de bureau. J’ai travaillé comme ingénieur logiciel dans un bureau. J’ai aussi enseigné à l’université. Tous deux constituèrent un fardeau considérable pour ma santé mentale. J’ai réussi à éviter le burnout seulement parce que mon mariage opérait comme un pare-choc. J’ai un jour quitté le bureau pour retourner à l’école avec l’accord de mon ex-épouse, et par la suite mon ex-épouse et moi avons choisi une vie qui n’encourageait pas ma carrière académique. J’étais satisfait de ceci, mais plus tard, nous avons divorcé.

J’étais capable de tolérer la vie de bureau quand je devais le faire, mais c’était mal à l’aise, et ça aurait probablement conduit au burnout. C’était comme quand on essaye de pousser une douille carrée dans un trou rond. Peut-on le faire? Mais oui. Cependant, pour le faire, il faut écraser la douille dans le trou. D’une part, ça prend de l’effort pour l’écraser. De l’autre part, l’écrasement endommage la douille. Similairement, il y a des autistes qui peuvent s’écraser dans un bureau, mais ça prend de l’effort, et ça les laisse endommagés.

Ces jours-ci, je n’ai aucune envie de retourner dans un bureau. Le travail qui met de l’argent sur la table présentement est le tutorat. Je peux établir mon horaire propre. Je peux prendre des siestes quand je le veux. Je n’ai pas à composer avec la politique de bureau. Je peux défendre les droits des autistes, écrire sur mon autisme, et j’ai deux livres en écriture.

Quel bien cela a-t-il fait de réaliser si tard dans ma vie ce que j’aurais dû faire? Oui, j’ai essayé de pousser la douille carrée dans le trou rond, du mieux que j’ai pu, mais ça a été principalement une perte de temps. Si j’avais su dès le départ que j’étais autiste, mon cheminement de vie aurait certainement été différent, et je serais maintenant mieux placé pour faire le travail que je suis capable de faire. Faire du tutorat est bien, mais j’ai dû réapprendre les mathématiques que j’avais apprises il y a plus de 30 ans. Si j’avais su plus tôt, ça aurait été plus facile.

Les autistes qui ne savent pas qu’ils sont autistes sont condamnés à essayer de se conformer à la société neurotypique. Ceci est un plan pour l’inconfort extrême, et, finalement, le burnout. S’ils savent qu’ils sont autistes, ils peuvent alors conformer la société à leurs besoins. Ceci est une bien meilleure proposition. Une proposition qui peut aider à échapper à un burnout.

Si votre enfant a un diagnostic d’autisme, dites-le-lui. Vous lui éviterez une vie vécue dans la confusion.

La plupart du temps, ces jours-ci, je vis seul. Ma santé mentale en souffre.

J’ai initialement écrit cet article en anglais en mars 2023. Je le traduis et republie ici avec des changements minimaux. Je vous donnerai les dernières nouvelles à la fin de l’article.

C’est une réalisation qui m’est venue que récemment… pendant les dernières semaines, en fait. J’étais content de m’être séparé de mon ex-épouse, parce que ça signifiait obtenir un certain degré de liberté. Je ne savais pas que je m’orientais pour avoir des problèmes de santé mentale.

Une de mes réalisations récentes est que je n’ai jamais vécu seul pendant des longues périodes de temps. Je n’y ai jamais pensé sauf récemment. Ma trajectoire en ce qui concerne mon domicile est ainsi:

1. Dès la naissance, j’ai vécu avec mon père ou ma mère.
2. À 19 ans, j’ai déménagé pour aller à l’université, mais j’avais des colocataires.
3. À 24 ans, j’ai rencontré mon ex-épouse. Pendant notre première année ensemble, nous étions séparés, mais je vivais chez ma mère, alors je n’étais pas seul.
4. À 25 ans, j’ai déménagé aux États-Unis. Mon ex-épouse et moi ne vivions pas ensemble au début, mais nous nous voyions régulièrement, Toutes les semaines, la plupart du temps.
5. À 27 ans, j’ai emménagé avec mon ex-épouse.
6. À 50 ans, je me suis séparé de mon ex-épouse, en novembre 2022.

Quand je vivais avec mon ex-épouse, je devais aller étudier dans d’autres villes, et je chambrais là-bas. Par contre, je revenais habituellement à la maison toutes les semaines. Même quand j’étudiais à l’étranger, et que je ne pouvais pas retourner à la maison, j’avais un ou plusieurs colocataires. Donc, même si j’étais loin de mon ex-épouse, je n’étais pas seul.

Tout ceci pour dire que je n’ai jamais vécu seul pendant une période substantielle avant de m’être séparé de mon épouse.

Je suis présentement en période de friche avec les amis. La plupart de mes amis ont pris le côté de mon ex-épouse, et je les ai perdus avec le divorce. Donc, je ne peux pas juste aller prendre une bière avec un copain. En plus, je ne bois pas d’alcool, donc aller prendre une bière ne marche pas, peu importe les circonstances.

Je suis aussi partiellement sourd. Ceci peut causer de la difficulté avec les événements publics. J’ai une prothèse auditive que je n’utilise pratiquement jamais. (Oui, je sais.) Mais même quand je l’utilise, si la place dans laquelle je me trouve cause juste un peu d’écho, ma prothèse à de la difficulté à compenser.

J’ai ma petite amie. Je l’adore, et je sais qu’elle m’aime. Par contre, sa santé mentale la rend indisponible pour moi pour de longues périodes de temps. En plus, le fait que je ne bois pas, que je suis partiellement sourd, et notre distance d’âge la rend réticente à me présenter à ses amis.

Soupir…

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Cet état de fait est néfaste pour ma santé mentale. Je suis sûr que le divorce et le fait que j’ai eu un cancer, et que je suis présentement handicapé n’aide pas. Mais ce ne sons pas les seuls problèmes. Pour ce qui est du cancer, j’ai passé en rémission il y a deux ans, et je n’ai aucune raison de croire que c’est revenu.

Donc je me crois en dépression légère parce que je vis seul. Les pires jours, il me faut plusieurs siestes, et je vais au lit assez tôt. Je ne me sens pas bien le reste du temps. Par contre, je crois que mon cas est plutôt circonstanciel. Je peux avoir du plaisir et être heureux. Seulement, ceci semble plus rare ces jours-ci.

Je dois aussi dire que ma situation est beaucoup moins grave que quand j’étais sous l’influence de la famotidine l’été passé. À ce moment-là, je ne voulais même pas me déplacer du sofa. Aujourd’hui, je suis plutôt fonctionnel, mais pas super au niveau de l’énergie.

Je raconte que mon énergie n’est pas un problème quand j’ai un partenaire chez moi. C’est bien vrai. Quand un partenaire est ici, je n’ai pas besoin de sieste, et je peux aller me coucher tard sans me forcer à rester éveillé. Ces faits sont difficiles à expliquer sauf si je souffre de dépression quand je suis seul.

Donc, quand je n’ai pas de partenaire ici, je suis en dépression, mais quand j’ai un partenaire ici, je me sens bien. Néanmoins, mon expérience suggère qu’un colocataire, ou bien un ami, seraient aussi efficaces pour traiter ma dépression.

Je suis aussi devenu un caregiver Dom l’an passé. Un caregiver Dom qui ne peut donner du support face à face à ses partenaires est un Dom plutôt triste. Par contre, pour cette activité, j’aurais besoin de plus qu’un colocataire ou un ami. J’ai ma petite amie, mais, encore une fois, sa santé mentale la garde souvent au loin.

J’ai récemment vu un infirmier psychiatrique. Il a décidé de me mettre sur la lamotrigine pour traiter mes sautes d’humeur, mon anxiété, et ma légère dépression. Je fais juste commencer à prendre ce médicament. Je suis content d’annoncer qu’il n’y a pas encore de tentacules qui sortent de ma tête, mais ça peut prendre un mois avant de prendre effet.

Il m’a aussi donné une référence médicale pour un thérapeute queer qui traite l’anxiété sociale. Il avait l’air parfait sur papier. Mais quand je lui ai envoyé un courriel ce matin, j’ai obtenu réponse qu’il était indisponible pour un mois.

Bordel!

Trouver des soins de santé mentale peut être tellement difficile!

J’ai considéré encore d’essayer de me trouver des colocataires, mais c’est très difficile. Je suis queer et polyamoureux. J’ai 50 ans. Je suis handicapé. Ceci constitue beaucoup de bagage dans les yeux des autres. Je ne veux pas en plus m’immiscer dans un domicile avec des colocataires et d’avoir à cacher mon identité réelle. Ils pourraient un jour découvrir qui je suis réellement et me tracasser avec ça.

J’ai donc décidé de déménager plus près de ma petite amie, dans un appartement. Ceci n’amènera pas les colocataires, mais ça va me rapprocher d’elle et me donnera plus d’occasions de la voir. Je vais aussi me rapprocher de la grande ville et ceci améliorera mes chances de trouver des amis, et d’autres partenaires.

« Pourquoi pas te trouver du travail? » vous demandez. You, j’aurais des camarades de travail.

Par contre, mon anxiété sociale et mon handicap me font encore attendre pour rechercher un autre travail. Mon travail présentement est d’écrire. J’en ai parlé à mon infirmier psychiatrique et il est d’accord avec moi qu’il est trop tôt pour régler la question du travail. Il veut que je travaille sur mon anxiété sociale avant.

Peut-être qu’avec le temps, je vais me débarrasser de ma dépression, et de mon anxiété sociale.

Je l’espère bien.

Ma mère n’a pas réussi à faire ceci, mais dans son cas, elle avait une dépression profonde et chronique et l’alcoolisme, et ceci n’était pas du tout contextuel.

Mise à jour

Je ne le savais pas quand j’ai écrit cet article, mais j’étais sur le point de traverser l’enfer. La petite amie que j’ai mentionnée ci-haut? Ouais. Elle a brisé avec moi peu de temps après la première publication de cet article. Par la suite, elle m’a révélé m’avoir poignardé dans le dos. J’ai pleuré toute une rivière à propos de cette brisure. Je ne suis plus en enfer, mais j’ai vécu une période affreusement difficile.

J’ai toujours besoin de siestes. Par contre, je n’en ai pas besoin autant qu’auparavant, et ce dont j’ai maintenant besoin, j’attribue à mon autisme.

Je ne savais pas que j’étais autiste quand j’ai écrit ceci. Je dirais que cet article est une bonne illustration du problème que les autistes qui ne sont pas diagnostiqués vivent. Nous avons des difficultés, mais nous ne savons pas pourquoi. Ceci ne fait que nous faire sentir étrangement brisé.

Je ne suis plus en friche pour ce qui est des amis. Les bénéfices que j’ai mentionnés à propos du déménagement plus proche de la ville se sont matérialisés, sauf pour ce qui est d’être plus proche de mon ex. Je vais régulièrement dans des événements en ville. J’ai aussi un chat.

Ma situation s’est définitivement améliorée. Je suis content de ceci. Par contre, je recherche toujours des partenaires stables. J’ai besoin de prendre soin de quelqu’un.

Je me pose cette question fréquemment, probablement à cause des expériences traumatiques dont j’ai souffert.

Cet article est une traduction d’un article originellement publié en anglais en mars 2024.

Je crois que mon inquiétude à savoir si je suis un trou de cul vient de ces innombrables occasions dans lesquelles j’ai été injustement étiqueté comme étant un trou de cul. Au cours du temps, j’ai internalisé les paroles des accusateurs, et je me demande maintenant si je suis bel et bien un trou de cul.

Je vais vous raconter une petite histoire. Il y a à peu près deux semaines et demie, j’ai jeu une rencontre magnifique avec une fille soumise. Elle était tout ce que je recherche dans un partenaire. Elle était autistique, comme moi. Ses caractéristiques autistiques étaient différentes des miennes. Nous avons eu une fin de semaine merveilleuse. Quand je lui ai demandé comment elle se sentait, elle m’a dit se sentir comblée. C’est le mot qu’elle a utilisé.

Vers la fin de notre rencontre, une crise s’est révélée dans sa famille. Cette famille n’habite pas proche de chez nous. Néanmoins, la situation était sérieuse. La dernière chose que j’ai apprise d’elle était qu’elle était arrivée saine et sauve à son domicile. Par la suite, elle est devenue silencieuse. Je n’ai rien reçu de plus depuis notre rencontre. Va-t-elle bien? La crise est-elle passée? A-t-elle dû traverser plusieurs états pour rendre visite à sa famille? Aucune idée.

Quand quelque chose comme ceci se produit, mon esprit s’excite. Elle était comblée. Je lui ai tout donné. J’étais gentil. Mais… est-ce que… est-ce que je l’ai quand même froissée d’une manière quelconque. Est-ce que j’ai fait quelque chose que je n’ai pas remarqué. Suis-je un trou de cul?

Si vous me trouvez dramatique avec ma crainte d’avoir fait quelque chose que je n’ai pas remarqué, je vous rappelle que je suis divorcé principalement parce que mon ex-épouse ne composait plus avec les caractéristiques de mon autisme. Quand elle était fâchée, elle me lançait un regard. Moi, je n’étais pas capable de lire ces regards. Elle m’accusait d’ignorer délibérément ses regards. De mon côté, je l’accusais d’avoir imaginé ses regards furieux. Et oui, je suis vraiment capable d’enquiquiner les gens sans le vouloir, même ceux qui sont neuroatypiques. Mon ex-épouse avait le TDAH.

Je voudrais bien croire que j’agirais superbement dans toutes situations. Hélas, je sais que ce n’est pas le cas. Il m’est arrivé de ne pas agir superbement. Je ne me comportais pas en monstre, mais j’ai quand même été capable de blesser certaines personnes, même celles que j’adorais. J’ai parfois été un trou de cul.

Je crois que comme réponse aux expériences traumatiques dont j’ai souffert, et le fait que je ne me comporte pas toujours superbement, mon cerveau s’engage à comparer mon comportement réel avec celui des trous de cul. Je n’y peux rien. C’est seulement ainsi que mon cerveau fonctionne.

Je vais vous donner un exemple. Pendant la rencontre avec la fille que je mentionne ci-haut, nous sommes allés prendre un café. Nous nous sommes assis à une table, et avons bavardé un peu en buvant notre café. Elle sortit son téléphone, et commença à lire un manga. J’ai été dans le monde neurotypique assez longtemps pour savoir que si elle avait été avec un neurotypique, cet individu aurait interprété ceci comme étant signe de son désintérêt. Pour mon compte, je ne me suis pas fâché. J’ai juste continué à lui parler, and à avoir le plaisir de sa compagnie.

Quelque chose de similaire s’est reproduit plus tard quand j’ai proposé de regarder un film. Elle m’avait dit qu’elle lisait. J’ai cru qu’elle voulait dire qu’elle ne voulait pas regarder de film. Bon, pas de problème. Un peu plus tard, j’ai suggéré de regarder une émission de télé, parce que j’avais pensé que peut-être le film que j’avais choisi ne lui plaisait pas. Elle m’a répondu qu’elle lisait toujours, mais que je pouvais mettre mon émission et qu’elle était capable de regarder cette émission et lire en même temps.

Okay, je n’ai pas cette habileté de multitâche. Retournons à l’épisode du café. Est-ce que ça m’aurait donné quoique ce soit de me fâcher? Non. Par contre, ces deux épisodes auraient probablement causé de la colère dans une personne neurotypique. Oui, je compare mon comportement avec celui des gens neurotypiques. Encore une fois, je n’y peux rien. Je ne décide pas de faire ceci. Ça ne fait qu’arriver. Ce que je décide, c’est de ne pas m’engager dans ces comportements destructifs.

Parfois, je me demande si je me révélerais être un trou de cul, même dans des situations qui ne se sont pas encore produites. Je suis pansexuel, mais je n’ai été intime qu’avec un seul homme transgenre. Nous avons eu deux bons jours ensemble, mais avant ceci, je me demandais si j’allais dire ou faire quelque chose qui le froisserait. Je n’avais jamais été dans cette situation. Donc, je me comparais encore avec des trous de cul. Serais-je un trou de cul quand nous serons intimes?

Une fois, j’étais en train d’expliquer à un groupe de gens que quelqu’un m’avait ghosté après une nuit de sexe, mais que j’avais décidé de ne pas la poursuivre sur l’Internet. Ces gens ont commencé à grincher immédiatement. Pourquoi est-ce que j’avais décidé de ne pas la poursuivre, si je n’étais pas un genre de monstre qui poursuit les gens. Voici une explication. Premièrement, comme j’ai dit ci-haut, je me compare bien involontairement aux trous de culs. Ceci n’est pas une décision. Deuxièmement, je suis un ingénieur informatique. J’ai dans le passé fait des choses qui me permettraient de poursuivre quelqu’un si je le voulais. Faire ceci ne requiert aucun effort mental de ma part. Je ne poursuis pas les gens, mais ceci serais très facile si je voulais le faire.

J’ai une expression pour ce que ces personnes m’ont fait: l’humiliation karmique. Les gens pensent au karma comme étant une force spéciale, mais le karma n’est en fait que le conditionnement que l’on subit quand nous grandissons. J’ai le karma de quelqu’un qui se compare aux trous de culs. J’ai aussi le karma d’un ingénieur informatique. Ceci est mon conditionnement. Je n’y peux rien. M’humilier à ce propos n’est pas utile.

Je ne suis habituellement pas un trou de cul, mais je me demande tout le temps, et même dans des situations qui ne le requièrent pas: suis-je, au bout du compte, un trou de cul? Et ai-je fait quelque chose que je n’ai pas remarqué?

J’aurais bien aimé savoir plut tôt. Ça m’aurait épargné de la souffrance.

J’ai récemment découvert que je suis aromantique. Tout comme la découverte de mon autisme, ceci fut un soulagement considérable. Je ne suis pas brisé. Je suis seulement différent. Je vais expliquer.

Je me décris maintenant de la manière suivante. Je suis aromantique. Cependant, je suis capable d’aimer, et d’être affectueux, en plus d’être sexuel, avec quelqu’un. Par contre, je suis confondu par les « gestes romantiques. » Voici une liste, incomplète, de ces gestes:

• Donner de fleurs.
• Donner des bijoux.
• Les dons que la société demande de faire.
• Les dons généraux. Par exemple, acheter des machines quand je fais l’épicerie.
• Laisser des petits mots qui disent je t’aime ici et là.
• Les cartes de souhaits.
• Les propositions de mariage. Quand j’ai proposé à mon ex-épouse, je me suis simplement tourné la tête et j’ai dit « Marions-nous. »
• Le mariage. Mon mariage avec mon ex-épouse n’a pas été une affaire extravagante.
• Etc.

Je suis capable de faire certaines des choses dans la liste ci-haut. J’ai laissé un message vocal à mon ex-épouse pour lui chanter I Just Called To Say I Love You par Stevie Wonder, mais ceci n’est arrivé qu’une fois. Je suis aussi capable de donner des cadeaux. Par contre, mes dons sont plus contextuels que ce que la société demande. Je vois un besoin et je le comble. Par exemple, j’ai donné libéralement des jouets sexuels à mes partenaires.

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Je ne crois pas que ces gestes soient des signes d’amour. En fait, si je me dois être honnête, beaucoup de ces gestes me laissent froid. Même la proposition de mariage. Oui, l’amour est un prérequis pour cette proposition et pour le mariage. Par contre, ces gestes ne sont pas une preuve d’amour. Je me dois aussi préciser que j’ai inclus ces gestes dans ma liste comme une reconnaissance de ce qui s’est passé auparavant. Je ne recherche pas maintenant une nouvelle proposition ou un nouveau mariage.

De plus, je dirais que les gestes ci-haut sont ce que Hollywood pense la romance doit être. Hollywood corrompt tout ce qu’il touche. Sauf quelques exceptions, la représentation autistique à Hollywood est terrible. Hollywood corrompt aussi la technologie. Je le sais, car je suis ingénieur informatique. Il corrompt aussi la loi. Je le sais parce que la loi est l’un de mes intérêts. Je peux vous dire qu’un procès par embuscade, ça n’existe pas, du moins aux États-Unis.

C’est ainsi que les choses peuvent déraper. Si vous avez un partenaire qui est comme moi, et un autre qui voit ces gestes comme étant requis pour démontrer votre amour, vous commencer à avoir des problèmes. Ceci était bel et bien la situation entre mon ex-épouse et moi-même. Elle voulait que j’exécute ces gestes. Moi, par contre, j’avais de la difficulté à les exécuter. Notre évaluation commune était que j’étais en faute et que je devais changer mon comportement.

Haha, aussi bien essayer d’extraire de l’eau d’une pierre.

Ne vous trompez pas. Je crois qu’il est possible de changer. Néanmoins, il y a des changements qui sont impossibles. Je ne suis pas capable de voir un regard fâché. Point à la ligne. Il n’y a aucune formation qui me ferait voir un regard fâché. Si vous espérez qu’un jour, je pourrai réaliser que vous me lancez un regard fâché, vous serez déçu. C’est de la même manière que je suis aromantique. Si vous espérez qu’un jour, je deviendrai complètement romantique, vous serez déçu.

C’est pourquoi la découverte que je suis aromantique, comme la découverte que je suis autiste, est un soulagement. Ceci est la découverte que je n’ai pas à réparer mon comportement, et qu’il n’y a rien à changer. Je suis fait d’une certaine manière. Je n’ai pas à me blâmer pour ne pas me plier à la notion du romantique que Hollywood nous vend. Non, je ne suis que merveilleusement excentrique.

En conséquence, je mets maintenant une explication plus courte que ce que j’ai écrit plus haut dans mon profil de rencontre. Mon dernier petit ami l’a vu dans mon profil, et il l’a accepté. C’est bien.

Je ne crois pas que déclarer notre autisme ne changera quoi que ce soit.

J’ai vu récemment une série d’articles qui parlaient de nouvelles règles selon lesquelles les gens qui ont des troubles du comportement, l’autisme en particulier, auront la possibilité de déclarer leur trouble afin que la police puisse les traiter correctement. Avant de procéder, je veux préciser que j’utilise leur terminologie. Je ne crois pas que l’autisme soit un trouble du comportement, par lui-même. Par contre, l’autisme peut se retrouver lié à certaines conditions que les gens considèrent être des troubles du comportement.

De plus, je crois que dans certaines juridictions, la déclaration du handicap n’est pas seulement permise, mais elle est mandatée par la juridiction. Je ne peux pas traiter de tous les cas dans cet article. S’il y a déjà problème dans les endroits où c’est permis, mandater cette déclaration va seulement empirer la situation.

Je ne crois pas que cette démarche règlera quoi que ce soit. Il est peut-être vrai que dans certaines rencontres avec la police, cette déclaration de trouble du comportement changera la résolution. Par contre, en général, ceci ne changera pas comment les rencontres avec la police se résoudra. Prenez note que je parle de la police aux États-Unis. Peut-être que mon analyse ne s’applique pas là où vous habitez.

Le problème est qu’aux ÉU, la police est entrainée pour intensifier les affrontements. Je m’en fous de savoir combien de classes d’apaisement les policiers doivent prendre à l’académie. Au bout du compte, ces classes ne font aucune différence. Ce que nous voyons dans les nouvelles est que la police intensifie les affrontements, et attaque des gens qui sont eux-mêmes inoffensifs. Ceux qui doivent supporter la majorité de ces attaques sont les minorités. Que ce soit les minorités raciales, sexuelles, médicales, ou les minorités quelconques qui sont différentes de la norme.

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Mon opinion est que plutôt que d’essayer de faire des exceptions pour les minorités, la police devrait prendre l’apaisement au sérieux, pour tout le monde, et arrêter de fanfaronner avec ça. Je ne crois pas que quelqu’un qui soit entrainé de façon fondamentale afin d’intensifier les confrontations trouvera manière, magiquement, pour faire de l’apaisement quand il fera face à des gens qui devraient être gérés d’une façon différente. Ceci ne se produira tout simplement pas.

Il y a aussi le problème que certaines personnes, pour des raisons privées quelconques, ne veulent pas annoncer leur trouble du comportement ou leur autisme. D’autres peuvent faire face à la discrimination s’ils mettent un placard sur leur auto ou leur maison qui dit qu’ils sont autistes. Que se passera-t-il si la police cafouille dans une rencontre avec un autiste qui a décidé de ne pas le déclarer? Les policiers seront-ils excusés, comme ils sont maintenant excusés dü au qualified immunity?

De plus, si on suppose que ce système donnerait un avantage aux gens handicapés durant leurs rencontres avec la police, je me demande si certains malandrins pourraient faire semblant d’avoir un trouble du comportement. « Désolé. Je ne voulais pas prendre ce bonbon sans payer. J’ai un TOC. » Ce n’est pas encore fait, mais c’est quand même possible.

Et puis, que se passera-t-il pour les autistes autodiagnostiqués. La communauté autistique nous reconnait comme autistes. (Je dis « nous » parce que je suis autodiagnostiqué.) La police demandera-t-elle que quelqu’un qui se dit autiste ait un diagnostic formel? Est-ce que la police ne croira pas quelqu’un qui ne parait pas assez autiste et ignorera la nécessité de traiter cette personne différemment? Insisteront-ils que les seules personnes réellement autistes sont ceux qui ressemblent à Ran Man ou Sheldon Cooper?

Malheureusement, le conseil que j’ai pour les gens qui ont un trouble du comportement est toujours de garder leurs distances des policiers. De plus, je ne vois pas d’avantage à pré-déclarer son handicap. Je ne crois pas qu’un placard aidera. Quand vous faites face à un policier, peut-être que vous voudriez déclarer une sensitivité sensorielle, et demander au policier d’éteindre sa sirène, mais attendez de faire face à un policier.

Si vous avez besoin d’aide avec quelqu’un qui a un trouble du comportement, et qui est en crise, et que vous croyez que cette personne ait besoin d’aide maintenant, pensez aux options ci-bas:

(Désolé. Cette liste est Américaine.)

1. Offrez de les amener dans une institution de santé mentale. Vous pourriez être surpris par leur accord.
2. Appelez la Mobile Crisis Team locale.
3. Appelez le 911, mais demandez d’être mis en contact avec la Crisis Intervention Team. Assurez-vous que la police ne soit pas impliquée.

Ceci varie dépendant de la juridiction. L’important est de ne pas appeler la police. C’est seulement quand ces méthodes ne marchent pas que vous devriez penser à appeler la police. Notez bien aussi que le mot clé ci-haut est crise. Ne faites rien de ceci, sauf si vous devez faire face à une crise. Un enfant qui fait un meltdown, n’est pas, généralement, en crise. C’est peut-être agaçant, mais pas plus.

Le conseil ci-haut est ce dont je me rappelle d’un cours donné par la National Alliance on Mental Illness. Ces gens sont des experts pour la gestion des crises. J’ai pris le cours pour aider une ex qui était schizophrène.

Au bout du compte, je crois que l’idée que nous devrions déclarer nos troubles du comportement est bien intentionnée, mais elle ignore la réalité à laquelle nous faisons face au quotidien, et ignore les problèmes mêmes qui sont intrinsèques la force policière des ÉU.

Entrainons la police pour qu’elle traite les gens humainement, et ceci règlera aussi le cas des gens qui ont des troubles du comportement.

J’ai récemment reçu une réponse très merdique à une défoulade.

Cet article est paru en anglais durant le temps des fêtes 2023. Il a été traduit ici sans changer la chronologie.

J’avais décidé de me défouler dans le fédivers avec ce message:

So I’m supposed to go on a lunch date with a guy this week. He hasn’t talked since Saturday.

I’m supposed to go on a date with a girl next weekend. She hasn’t talked since Sunday.

I matched with another girl today, but she hasn’t talked yet.

Wow, all those people, not talking to me. I feel so special!

Traduction:

Je suis supposé d’avoir une rencontre de lunch avec un gars cette semaine. Il ne m’a pas parlé depuis samedi.

Je suis supposé d’avoir une rencontre avec une fille la fin de semaine prochaine. Elle ne m’a pas parlé depuis dimanche.

J’ai été jumelé avec une autre fille aujourd’hui, mais elle n’a pas encore parlé.

Wow, toutes ces personnes qui ne me parlent pas. Je me sens très spécial!

Ce message n’était qu’une défoulade. J’étais un peu irrité, mais pas en colère. Je n’ai pas fait chier ces gens avec leur silence. Je ne faisais que me défouler dans le fédivers. C’est tout.

J’ai été présent sur les applications de rencontre pendant plus d’un an et demi. J’ai rencontré beaucoup de gens qui ne se branchent pas, des arnaqueurs, etc. Je ne parlerai pas des arnaqueurs ici. Par contre, les gens qui ne se branchent pas ont été légion. Certaines personnes se sont jumelées avec moi et ne parlèrent jamais. Cetaines personnes se sont jumelées avec moi et se déjumelèrent immédiatement. Ont-elles fait une erreur? Dans quelques cas, j’ai eu un clavardage plaisant avec quelqu’un qui s’est jumelé avec moi, mais cette personne décida de se déjumeler sans avertissement. Ceci n’est pas très rare.

Je n’ai aucune raison de croire que les gens dont je parle dans cet article soient des arnaqueurs ou des gens qui ne se branche pas, sauf pour la dernière personne. Elle me semble réelle, donc pas une arnaqueuse, mais elle n’a pas encore parlé. Son profil mentionne deux emplois. Je comprends qu’elle n’a probablement pas beaucoup de temps, mais un petit message expliquant qu’elle ne sera pas disponible pendant un bout serait apprécié. Je suis certain qu’elle n’est pas une arnaqueuse, mais elle pourrait s’avérer être une personne qui ne se branche pas. Le temps me le dira.

J’ai obtenu une bonne réponse à ma défoulade, mais par la suite quelqu’un m’a envoyé ce conseil merdique, sans doute composé par une personne neurotypique:

C’est le temps des fêtes. Peut-être devrais-tu seulement amenuiser tes attentes.

Wow! Merci de m’informer de quelque chose parfaitement évident, crétin! Je sais bien que c’est le temps des fêtes. Je sais bien que les gens sont occupés. Je le sais parce que les médias s’assurent constamment de me lancer cette information par la tête, mais en plus parce que je suis seul dans mon appartement pendant que le reste du monde est en bonne compagnie. Je sais bien que c’est le maudit temps des fêtes en ce moment!

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De plus, je ne crois pas, en fait, que je m’attends à beaucoup. J’avais des échanges fréquents avec les deux premières personnes que je mentionne ci-haut, et puis… silence radio complet… Ceci est déjà inquiétant, si vous vous préoccupez du bien-être des gens avec lesquels vous clavardez. Par contre, ce qui est plus inquiétant est l’horaire que j’avais établi avec eux.

Le gars et moi avions planifié une rencontre pour cette semaine! Nous sommes maintenant à la mi-semaine et je n’ai pas entendu quoi que ce soit de lui. Son dernier message était qu’il avait à vérifier avec d’autres gens pour savoir sa disponibilité. Bon, et puis, j’ai quand même une vie. Mon oncle et ma tante veulent me parler par téléconférence. Donc, je dois trouver du temps pour eux et pour cette rencontre. J’essaye de plaire à tout le monde, mais c’est risqué. J’ai décidé d’une plage de temps avec ma tante et mon oncle qui pourrait bien entrer en conflit avec les désirs de ce gars.

Nous, les autistes, voulons plaire à tout le monde, mais parfois les circonstances travaillent à notre encontre. Par contre, nous n’échappons pas à l’anxiété que ça cause.

La situation avec la fille que je mentionne ci-haut est similaire. Nous étions en train de parler d’une rencontre cette fin de semaine-ci, mais il y a seulement deux jours entre maintenant et la fin de semaine. Elle veut que je la baise. Conséquemment, nous devons discuter de choses importantes avant que ça ne se produise, comme notre état face aux ITSS, et la scène que je préconise utiliser pour elle. Encore une fois, je suis autiste. Je ne suis pas très chaud face aux surprises, spécifiquement dans la chambre à coucher, et avec quelqu’un que je vais baiser pour la première fois. Il y a des choses que je ne compte pas faire avec une nouvelle partenaire.

Ce n’est pas demander beaucoup que de demander que les gens me disent clairement ce qui se peut se passer qui les empêche de communiquer avec moi. Je note que je fais la même chose pour eux. Si je me retrouve indisponible, je leur dis. J’ai fait ceci quand j’avais des rendez-vous chez le docteur, ou bien quand je faisais du tutorat.

De toute façon, je ne faisais qu’un défoulade. Je ne prévoyais pas d’avoir à expliquer que cette défoulade été issue de mon expérience de vie avec la recherche de partenaires et avec l’attention que je leur porte. Néanmoins, c’est souvent ce qui se produit avec des neurotypiques. Vous dites quelque chose, et ils imaginent une solution qui manque complètement la cible.

Pourquoi pas seulement écouter?

Si tu ne veux pas écouter, ignore ma défoulade.

Si ma défoulade te pue au nez, mets-moi en veilleuse, ou bloque-moi.

Je n’ai pas besoin de conseils merdiques qui ne démontre aucune empathie quelconque.

Comme je le craignais, les deux dames ne sont jamais revenues. Je me suis déjumelé d’elles. Je suis gentil, mais je ne suis pas un paillasson. L’homme n’est jamais revenu non-plus, mais j’ai eu une relation plus longue avec lui.

Est-il possible que les neuroatypiques vivent leur spiritualité différemment des neurotypiques?

La réponse est évidente. Oui, nous vivons notre spiritualité autrement des neurotypiques. Pourquoi la spiritualité serait différente des autres domaines de l’existence? Je vous rappelle que je croyais que nous percevons tous le monde à peu près de la même manière. Et puis je me suis rendu compte que je suis neuroatypique. Cette neuroatypie impacte comment je perçois le monde, comme, par exemple, mon incapacité de percevoir les regards fâchés quand je suis en plein milieu d’une interaction avec quelqu’an.

Peut-être que les idées abstraites qui servent à expliquer une spiritualité spécifique sont reçus d’une manière qui est substantiellement pareille pour tout le monde. Notez que je dis « peut-être. » Je ne suis même pas certain de ceci. Par contre, il est certainement vrai que quand nous parlons des expériences que le chemin spirituel est supposé nous offrir, les gens neuroatypiques ne vivent pas ces expériences de la même manière que les neurotypiques.

Notez que je n’ai pas toutes les réponses à savoir comment cette expérience diffère. Je ne fais que commencer à penser à ceci. Pendant la majorité de ma vie, je me croyais neurotypique. Je crois, néanmoins, que cette question vaut la peine d’être examiné.

Pourquoi?

Parce que, comme pour toute autre chose dans la vie, il se peut que nous devions adapter nos méthodes d’enseignement pour les neuroatypiques. Bien sûr, qui il a des adaptations évidentes que nous pouvons faire. Prenons le cas de la méditation. Nous pouvons permettre aux gens de s’autostimuler silencieusement. Nous pouvons leur permettre d’éteindre leur caméra quand on médite virtuellement. Nous pouvons éviter de penser qu’il se passe quelque chose d’étrange s’iels ne veulent pas faire le contact du regard, etc.

Ce sont les adaptations moins évidentes sur lesquels je réfléchis. J’ai demandé à mon Maitre de Zen un type de pratique approprié pour quelqu’an qui souffrait de psychose. Je croyais que la méditation assise aurait pu être appropriée, mais mon maitre a suggéré de faire du chant méditatif à cause de son effet d’ancrage. Je perçois la sagesse de ceci.

De plus, je réfléchis sur les expériences rapportées à propos de spiritualité. Le bouddhisme en général et le Zen en particulier permettre de suivre plusieurs chemins vers l’illumination. Je me demande, par contre, combien de ces chemins sont parmi ceux que les neuroatypiques peuvent prendre. L’un des obstacles pour plusieur·es qui pratiquent le Zen est l’habileté de concentrer l’esprit. Okay, mais quelle serait la réponse, si, comme autiste, j’avais déjà cette habileté, mais que je ne le savais pas. Combien de temps pourrais-je perdre à pourchasser quelque chose que je possède déjà?

Pourchasser quelque chose que nous possédions déjà est l’une des ironies de la pratique du Zen. Nous sommes déjà illuminés. (Oui, même vous.) Cependant, nous ne le savons pas, et nous, qui pratiquons le Zen, passons notre vie à pourchasser cette illumination. Si je me permets un parallèle, le monde est naturellement et toujours changeant. Le monde n’a pas besoin d’obtenir le changement pour avoir cette habileté. Je ne crois pas, par contre, que le fait que nous soyons déjà illuminés ne démontre quoi que ce soit à propos de notre habileté pour la concentration.

Dans le Zen même, il y a plusieurs manières de pratiquer. Nous pouvons simplement s’asseoir et méditer silencieusement, ou bien méditer avec un koan. Quelle méthode est la meilleure? Les gens parfois utilisent le terme devinettes pour parler des koans, mais ce mot n’est pas exact. Néanmoins, il vous faut comprendre la langue du koan pour être capable de répondre. Peut-être une personne neuroatypique qui a de la difficulté avec la langue devrait préconiser la méditation silencieuse, plutôt que d’essayer de décoder le sens d’un koan.

Pour ma part, j’ai évolué spirituellement depuis que j’ai commencé à pratiquer la méditation Zen il y a plus de 27 ans. Par contre, mon cheminement n’a pas été vraiment concordant avec ce que j’ai entendu sur la pratique. Je n’ai pas eu d’hallucinations visuelles. Je n’ai pas vu aucun Bodhisattva se matérialiser devant moi. Par contre, beaucoup de mes expériences perceptuelles ont été auditoires. Par exemple, au début d’une retraite de sept jours, je trouve le cliquetis des ustensiles durant les repas plutôt ennuyeux. Par contre, au fur et à mesure de la retraite, ce cliquetis se transforme en une merveilleuse harmonie. C’est toujours du cliquetis, mais ma relation avec ce cliquetis change.

De plus, j’ai reçu des enseignements dans mes rêves, comme les bouddhistes tibétains rapportent. Non, je ne crois pas que ceci soit surnaturel. J’ai aussi eu des réalisations qui n’ont pas été suscités par la méditation, mais par mon expérience de vie. Peut-être que la méditation que j’ai faite avant d’avoir cette expérience a été utile?

Quelle partie de ceci est-elle due à ma neuroatypie? Aucune idée. Avec cet article, je ne voulais qu’aborder le problème. Comme j’ai déjà dit ci-haut, je n’ai pas toutes les réponses.

Ça peut vous prendre du temps avant de voir le bon côté des choses.

Le cancer peut-il avoir un bon côté? Oui, il le peut. Par contre, il est possible qu’aucun bon côté n’arrive. De plus, ce bon côté peut ne pas devenir évident pendant un bout de temps. Ça m’a pris à peu près un an et demi après mon traitement avant que le bon côté des choses se dévoile.

Je dois me répéter. Si vous essayez d’aider an camarade qui subit un traitement, ne demandez pas à votre camarade de voir le bon côté des choses. Maintenant n’est pas le bon moment. S’iel aborde le sujet, okay, mais ne l’accablez pas avec ce sujet. Si quelqu’an aurait voulu me parler à propos du bon côté des choses pendant mon traitement, j’aurais très mal reçu cette personne. Même quand le traitement est fini, il peut être malvenu de parler du bon côté des choses. Lisez cet article si vous voulez plus de conseils à propos d’être an vrai·e camarade pour quelqu’an qui fait face au cancer:

J’ai dit ci-haut que je n’ai pas vu le bon côté des choses rapidement. Par contre, ce bon côté est au bout du compte arrivé. Mon cancer m’a fait sortir d’un mariage qui était devenu insatisfaisant. Il n’a pas été la cause directe de notre divorce, mais il s’est avéré être un catalyseur. Nous étions déjà mécontents aussi tôt qu’en 2018. Mon cancer s’est manifesté en 2020. J’ai terminé mon traitement on 2021. C’est en 2022 que nous avons commencé à parler de divorce. Je ne le voulais pas, ce divorce. Mes caractéristiques en tant qu’autiste, et le fait que mon ex-épouse ne pouvait pas endurer ces caractéristiques, ont été la cause directe de mon divorce. Je crois que si nous avions su que j’étais autiste, et que nous avions parlé d’alternatives non-conventionnelles au divorce, nous aurions pu rester ensemble. Par contre, notre relation n’aurait certainement pas pu rester la même.

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Notez que j’étais heureux dans mon mariage, mais peut-être un peu moins vers la fin quand mon ex-épouse et moi discutions le divorce. Cependant, je suis désolé d’avouer que certains aspects de ce mariage n’étaient pas favorables à mon épanouissement. Ni mon ex-épouse, ni moi-même n’avons fait ceci délibérément, mais mon mariage a retardé ma croissance, et m’a protégé de beaucoup de soucis mondains. J’ai cru tellement plus au cours des relations qui ont suivi mon divorce. Certaines personnes appellent ces relations des échecs, parce qu’elles n’ont pas duré. Je les appelle des succès, dû à ce que j’y ai appris.

En concurrence avec le divorce, mon cancer m’a fait sortir de plusieurs placards. J’ai réaffirmé ma pansexualité. J’avais mentionné le polyamour en 2018, mais la thérapeute nous a ramené à la monogamie. Après mon cancer, j’ai réaffirmé mon désir de polyamour. J’ai aussi découvert le BDSM. Et chronologiquement le dernier, mais pas le dernier en termes d’importance, mon cancer m’a fait réaliser que je suis autiste. Tout ceci est arrivé en 2022, sauf la révélation que je suis autiste, qui est arrivée en 2023. Toutes ces sorties du placard sont autant de façons dont je vis ma vie plus authentiquement aujourd’hui.

Je vis ma vie maintenant plus gentiment et affectueusement. Non, je n’étais pas le pire abruti avant mon cancer. J’avais peut-être toujours eu une trajectoire qui tend vers une plus grande gentillesse et affection. Néanmoins, la souffrance que le cancer a causée, le handicap temporaire subséquent, et la découverte que je suis autiste, ont infléchi la courbe vers le haut. Je suis définitivement plus présent qu’auparavant pour mes camarades dans le malheur.

Je dirais aussi que mon développement spirituel s’est aussi accéléré après mon cancer. C’est un peu difficile d’exprimer avec des mots ce que je veux dire exactement. Il n’y a aucun doute que je sais maintenant que ces gens qui vont essayer d’aider an camarade qui compose avec le cancer seront mal à l’aise quand cet camarade exprime sa propre souffrance. Ces gens essaieront ainsi de traiter les symptômes de cette souffrance, et essaieront de contrer cette souffrance avec des diversions ou des contradictions pures et dures. « Trouve le bon côté des choses, » diront-iels. « Ça pourrait être pire, » déclareront-iels. En fait, la meilleure chose qu’iels puissent faire est de simplement écouter.

J’ai commencé aussi à connaître les choses dans mes os. Un Maitre de Zen peut vous répéter mille fois que votre égo est une illusion, ou que vous êtes déjà illuminé. Vous pouvez croire ceci de façon discursive. Néanmoins, ce ne que quand vous savez ceci dans vos os que vous le savez vraiment. Le début de l’article suivant peut être utile pour comprendre les différences entre les différents types de savoir:

Je sais maintenant que je suis déjà illuminé, et qu’il me faut seulement le réaliser. Même quand vous savez quelque chose dans vos os, la pratique ne cesse jamais.

Certaines personnes n’arrivent pas à trouver bon côté des choses face à leur cancer. Je ne peux pas vous dire pourquoi il y a des gens qui y arrivent, et d’autres qui n’y arrivent pas. Peut-être est-ce la chance? Il se peut que la trajectoire de leur vie ne se porte pas à ceci, pendant que la mienne se porte à ceci. Je ne sais pas. Je n’ai pas écrit cet article pour contredire les gens qui ne trouvent pas un bon côté des choses. Si quelqu’an me disait qu’il n’y avait pas de bon côté à son cancer, je lae croirais. Son expérience est différente de la mienne. Il n’en découle pas que son expérience est fausse, ou que la mienne est fausse. Elles peuvent toutes deux être vraies en même temps.

Si vous devez faire face au cancer, j’espère que vous arriviez à trouver votre bon côté des choses. Ceci peut prendre des années après la fin de votre traitement avant qu’il ne se dévoile, mais j’espère tout de mème qu’il se dévoilera et que vous le reconnaitrez comme un bon côté.

Il est très difficile d’abandonner la notion que mon état de santé est un échec moral quand la société continue de bêler qu’il l’est.

Attachez votre chapeau. Cet article va être un peu long. Je vais souligner certaines des façons avec lesquelles les docteurs et le public s’accrochent à un modèle périmé de nos processus somatiques et mentaux. Le modèle en question est celui-ci:

Les processus somatiques et mentaux opèrent chez des gens différents essentiellement de la même manière.

S’accrocher à cette idée périmée a plusieurs conséquences. Les docteurs vont avoir tendance à sortir leur Gros livre médical pour y chercher vos symptômes, et formuler un diagnostic. Le public — et les docteurs aussi, parce qu’ils font partie de ce public — va en plus inférer une connaissance de votre esprit d’après de qu’ils peuvent observer à votre propos. L’une de ces inférences populaires est que vos conditions sont un échec moral.

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Notez bien que je ne soulève pas la question dans cet article-ci à savoir si quelque chose de particulier est un échec moral ou non. Il y a certainement des cas où quelqu’un pourrait légitimement déclarer que quelque chose que quelqu’un d’autre considère un échec moral n’est pas, en fait, un échec moral. Peut-être n’y a-t-il aucun échec moral. Dans le reste de mon article, je vais accepter d’emblée la vue du public que l’échec moral est possible.

Je suis une licorne médicale, dans le sens que je suis une créature rare dans le monde de la médecine. Je réalise maintenant que mes états de santé ne constituent pas un échec moral. Ça m’a pris un certain travail pour arriver là. Quand la société s’acharne à vous dire que vous échouez moralement, vous pouvez très bien commencer à le croire. Je dois préciser que j’utilise ici le terme “état de santé” pour parler de choses qui sont des maladies, comme mon hypercholestérolémie familiale, mais aussi the choses qui ne sont pas intrinsèquement des maladies, comme mon autisme.

La divergence somatique

Commençons avec ma crise cardiaque. Je l’ai à l’age de 24 ans. J’en connais la cause. C’est mon hypercholestérolémie familiale. Mon code génétique est bousillé. En fait, mon code génétique est plus bousillé que la moyenne des gens avec cette mutation. Comment le sais-je? Plusieurs personnes du côté de mon père sont affectées par cette mutation. Par contre, je suis le seul dans ma famille qui a eu une crise cardiaque. Je sais aussi après avoir discuté avec mon père qu’il n’a pas besoin de prendre autant de médicaments pour traiter son hypercholestérolémie, parce que son cas est moins mauvais que le mien.

Une licorne, je vous dis!

Assez vite après ma crise cardiaque, il y a des travailleurs de la santé — je ne me rappelle plus s’ils étaient docteurs ou infirmiers — qui me demandaient à bout portant:

Une crise cardiaque a 24 ans? Vous étiez sur la drogue, ou quoi?

De la drogue? Rien qui aurait pu causer une crise cardiaque. Je n’étais pas encore sobre, ou bien, j’étais devenu sobre récemment. Donc, oui, je me saoulais d’aplomb des fois, mais ceci n’a pas été la cause de ma crise cardiaque. J’ai fumé quand j’étais jeune adolescent, pendant peut-être deux ans. Ceci n’est définitivement pas la cause d’une crise cardiaque après plusieurs années. J’ai utilisé la marijuana, mais, encore une fois, ceci n’est pas la cause de ma crise cardiaque. Je n’ai pas utilisé les drogues qui sont normalement associées avec les crises cardiaques. Ceci n’est pas seulement une inférence de ma part. Les docteurs qui ont examiné mon cas à fond sont complètement d’accord avec moi.

Notez que je ne crois pas que ce soit une bonne idée de faire de la dépendance un échec moral, mais notre société la catégorise ainsi. Si vous êtes dépendant, c’est votre maudite faute. Les gens aiment pouvoir soulever des raisons pour lesquelles quelque chose de néfaste arrive à quelqu’un d’autre. Peut-être examinent-ils leur propre vie, notent qu’ils ne font pas la chose qui a causé la mauvaise fortune d’un autre, et ils poussent un soupir de soulagement. Néanmoins, comme j’ai dit ci-haut, j’accepte d’emblée la vue du public.

Donc j’étais bien parti quand les gens attribuaient à la dépendance la cause de ma crise cardiaque. J’étais néanmoins capable de les corriger assez vite. Par contre, dans les années qui suivirent, les docteurs continuaient d’insister sur le fait que l’échec moral était la source de mes problèmes avec le cholestérol. Bien sûr que j’avais l’hypercholestérolémie familiale, mais si je faisais un peu plus d’exercice, ou que je m’occupais de ma diète un peu plus, alors mon cholestérol redeviendrait normal. Ces docteurs pouvaient même me parler de tous ceux qui avaient fait exactement ça, et pour qui le cholestérol était redevenu normal. Si je n’obtenais pas les mêmes résultats, c’était parce que j’étais paresseux, ou que je trichais, ou quelque autre chose que je ne révélais pas.

Devinez ma diète? Je suis végétarien. Je fais aussi attention au cholestérol dans ma diète. Mais les avis sur ma diète continuaient d’être exprimés. La situation était tellement ridicule que j’ai déjà blagué qu’avec tous les avis que je recevais sur ma diète, il me faudrait seulement être au pain et à l’eau. En plus, auparavant, je faisais de l’exercice deux bonnes heures par jour. Je faisais de l’exercice cardio et je levais des poids. Cela n’a eu aucun effet. Mon cholestérol est resté haut. Mon poids n’a pas été réduit de façon significative. D’après moi, je n’échouais pas à prendre soin de moi. Par contre, dans les yeux de mes docteurs, et dans les yeux de la société générale, j’échouais. Il y avait donc toujours un doute. Peut-être les docteurs et la société avaient raison, et je me trompais quand je croyais avoir fait tout ce que je pouvais faire.

Peut-être que mon échec à contrôler mon cholestérol était, en fait, un échec moral.

Finalement, un miracle est arrivé. Les manufacturiers de médicaments ont créé une nouvelle classe de médicaments, les inhibiteurs de PCSK9. Ces médicaments sont faits pour les gens qui ont mon erreur génétique, et ils l’annulent. Merveilleux! J’ai ajouté un inhibiteur de PCSK9 à mon atorvastatin et mon zetia, et ceci a ramené mon cholestérol dans la plage normale. Qu’est-ce que ceci peut nous dire à propos des docteurs qui continuent de mettre l’accent sur la diète et l’exercice? Je vais vous dire ce que ça veut dire.

Ces docteurs sont des enfoirés.

J’ai une erreur génétique, mais eux, ils passaient leur temps à vouloir changer mon comportement, quand mon comportement était déjà presque parfait. Ça veut aussi dire que mes doutes à savoir que peut-être il y aurait quelque chose de plus que j’aurais dû faire étaient erronés. Il n’y avait pas d’échec moral de ma part.

J’ai utilisé beaucoup d’espace pour parler de ma crise cardiaque dans cet article, mais je crois que ça en valait la peine. Somatiquement, certains d’entre nous ne se retrouvent pas dans Le gros livre médical. Nos corps ne fonctionnent pas de la même manière que la majorité de la population. Quand les docteurs rencontrent notre état de santé, ils ne savent pas quoi faire. Quand le public rencontre notre état de santé, il l’attribue à un échec moral.

Neuroatypie

Je suis une licorne d’une autre façon. Durant l’été 2022, je suis soudainement entré dans une dépression profonde. J’étais tellement déprimé que même me lever du divan pour aller à la chambre de bain était difficile. Je ne me suis jamais senti tel auparavant, et je ne me suis jamais senti tel depuis ce temps. Ma situation était très inquiétante. J’ai été cherché de l’aide de mes docteurs, mais, comme d’habitude, ils ont sorti leur Gros livre médical et ils n’ont rien trouvé qui puisse expliquer ma situation.

J’ai commencé à examiner les effets secondaires que les médicaments que je prenais à ce moment-là auraient pu avoir sur moi. Au bout du compte, j’ai trouvé un médicament qui avait comme effet secondaire très rare la dépression. J’avais pris ce médicament pendant plus d’un an sans problème. Pourquoi commencerait-il à causer des problèmes maintenant? Comme c’était ma seule piste, j’ai décidé d’arrêter de prendre ce médicament. C’était un médicament anti-reflux. Malheureusement, j’ai eu une résurgence de mon reflux, mais je l’ai quand même endurée. Après quelques jours, mon humeur était redevenue normale.

Je suis absolument sûr que si quelqu’un m’aurait observé de l’extérieur, il m’aurait traité de paresseux. Comment se puisse-t-il que j’étais auparavant capable de tout faire, mais que soudainement, je ne le peux plus? Étant donné que même les docteurs n’arrivaient pas à résoudre mon problème, le public aurait dû supposer que mon problème, c’était la paresse, tout simplement. Mon vrai problème était un déséquilibre chimique dans ma tête, mais personne ne le savait, même pas moi. J’ai découvert que ceci était le vrai problème seulement après avoir arrêté de prendre mon médicament.

Nous pouvons aussi ajouter mes problèmes d’insomnie dans le même groupe de problèmes mentaux. Je vous rappelle que j’ai utilisé quasiment tous les somnifères sur le marché. Ils ne m’ont pas aidé, ou bien, ils ont aidé seulement pour un petit bout. J’avais deux spécialistes du sommeil qui s’occupaient de moi, une neurologue et une psychologue. Elles m’ont fait faire toutes les choses que les docteurs recommandent aux neurotypiques. Ça n’a pas marché pour moi. Finalement, je les ai mises toutes deux à la porte.

Encore une fois, le public ici aussi mettrait au compte de l’échec moral, ce qui est probablement une particularité de mon cerveau. S’il n’y avait rien qui a fonctionné, c’était parce que je ne faisais pas le travail requis, ou parce que j’étais paresseux, ou il y avait une autre cause quelconque que je cachais à mes spécialistes du sommeil. Ce n’était certainement pas parce que je suis une licorne médicale.

Il y a en plus quelque chose de similaire qui se passe à propos de l’autisme. Nos caractéristiques ne sont pas simplement différentes, elles sont un échec moral. Si vous ne regardez pas les gens dans les yeux, alors vous cachez quelque chose. Si vous ne voulez pas sortir, à cause d’une sensibilité au bruit, vous êtes tout simplement un gros bébé. Si vous ne percevez pas les regards fâchés de votre femme, c’est parce que vous les ignorez délibérément. La cause ne peut pas être que vous êtes tous simplement neuroatypique.

Mentalement aussi, je ne suis pas constitué de la même façon que les autres gens le sont. Les docteurs ignorent cet état de fait, de même que le public.

Le modèle périmé

Je vous répète ma formulation de ce modèle:

Les processus somatiques et mentaux opèrent chez des gens différents essentiellement de la même manière.

Que non! Il y a un sous-ensemble de la population pour laquelle ceci est complètement faux. Je ne connais pas la grosseur de cet ensemble. Par contre, il existe définitivement. Le système de santé aux ÉU m’a laissé tombé de plusieurs manières, mais l’une de ces manières a été d’insister sur le fait que je suis un cas typique. Je ne suis absolument pas un cas typique. J’ai démontré ci-haut que je ne suis pas un cas typique somatiquement ou mentalement.

En plus, un autre problème ici est que le public, qui s’attache à ce modèle, projette ces propres processus mentaux sur moi, ou sur d’autres personnes avec des états de santé comme le mien. Si leur haut taux de cholestérol peut se réduire facilement avec la diète ou l’exercice — et pour beaucoup de monde, c’est le cas — alors quand quelqu’un d’autre a un haut taux de cholestérol, le problème doit être que cette personne n’a pas suivit sa diète ou son programme d’exercice de façon adéquate. C’est un échec moral. Si cette personne avait seulement trouvé la force de suivre son programme, alors le problème serait résolu.

De façon similaire, ils projettent leurs propres processus mentaux sur les gens qui ont des problèmes de santé mentale. Si quelqu’un souffre de dépression à cause d’un déséquilibre chimique, ils attribuent cette dépression à une décision délibérée de la part de cette personne. Si quelqu’un est incapable de voir les regards fâchés, ils attribuent ceci à une décision délibérée d’ignorer ces regards. Peut-être est-il vrai que quand ces personnes neurotypiques ignorent le regard furieux de quelqu’un, c’est une décision délibérée de leur part. Il n’en découle pas, par contre, que c’est une décision délibérée de ma part. Comme la personne qui est daltonienne, je suis constitutionnellement incapable de répondre aux regards furieux, car je suis autiste.

Conclusion: pas d’échec moral!

Toutes ces manifestations d’états de santé que les gens attribuent à un échec moral ne sont pas en fait causées par un échec moral. Elles sont causées du fait que nous nous comportons pas tous de la même manière, somatiquement ou mentalement. Mentalement, je suis circuité différemment de la majorité neurotypique. Somatiquement, je suis aussi différent de la majorité.

Les docteurs, et le public, devraient tous deux reconnaitre cette diversité, et arrêter d’attribuer à un échec moral, les problèmes qui nous affligent. Insister autrement ne fera rien de bon pour notre santé mentale.

Pendant que je réévalue ma vie, je trouve d’autres exemples de friction que mon autisme a causé entre mon ex-épouse et moi.

La réévaluation de ma vie continue, sans relâche. Parfois, des choses que j’avais oubliées reviennent à la surface quand je discute avec d’autres autistes. J’ai regroupé ici plus d’exemples de la friction que de vivre avec un homme autiste a causé entre mon ex-épouse et moi. Je vous rappelle qu’aucun d’entre nous ne savait que j’étais autiste. Nous savions tous deux qu’elle avait un TDAH, mais c’était tout.

Des fois, mon ex-épouse et moi étions immiscés dans des discussions à propos de la location de certaines choses dans le monde. Une discussion entre quelqu’un et mon ex-épouse aurait pu se conduire ainsi:

“Tu connais cette allée de bowling?”

“Oui, celle qui est de l’autre côte de la rue?”

“Oui.”

Mon ex-épouse était celle qui plaçait l’allée de bowling de l’autre côté de la rue. Ce phénomène ne se produisait pas tellement dans la dernière maison où nous habitions, mais il se produisait souvent dans notre maison précédente, en banlieue. Quand disait de l’autre côté de la rue, et que nous vivions dans cette maison-ci, je savais qu’elle n’était plus sensée, parce que la seule chose de l’autre côté de la rue, c’était des voisins. Prenez note que dans le dialogue ci-haut, l’autre personne avale les propos de mon ex-épouse sans grincher.

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D’après ce que j’en sais, j’étais la seule personne qui réprimandait mon ex-épouse à propos de sa façon d’expliquer où les choses étaient placées dans le monde. Voyez-vous, mon esprit, qui a tendance à fonctionner littéralement, comprenait de l’autre côté de la rue, très littéralement. Si vous dites que A est de l’autre côté de la rue, si l’on part de B, je m’imagine partant de B, marchant de l’autre côté de la rue, et puis arrivant bien à A. Je concède que certaines choses peuvent ne pas être directement en face l’un de l’autre, mais il y a quand même une limite. Il n’en est pas du tout ainsi pour mon ex-épouse. Pour elle, vous pourriez arriver au point A après avoir fait un petit voyage croisant plusieurs rues ou plusieurs pâtés de maisons.

Remarquez que nous n’avions pas de grosses disputes à propos de son habitude. Par contre, nous avons eu plusieurs discussions sur ce problème de langage, et ce fut définitivement une source de friction dans notre mariage.

Une autre source de friction se produisait quand elle déplaçait mes choses. J’ai récemment appris que c’est une caractéristique que plusieurs autistes partagent. Les autistes aiment avoir leurs trucs organisés à leur manière. Notez que je ne déclare pas que mon domicile soit un exemple d’organisation ou de propreté. Que non! Pas tellement à cause de la poussière, mais plutôt parce qu’il y a des choses dont je me fous de la position. Par contre, il y a un ensemble de choses que je veux être capable de trouver aisément.

Par exemple, j’aime bien être capable de retrouver mes outils là où je les avais lassés. Ainsi, quand j’ai besoin à nouveau de mes outils, je n’ai pas à chercher partout pour les trouver, avant de faire le travail que je veux faire. Ceci était une source de friction occasionnelle entre mon ex-épouse et moi. Il y avait des fois où j’étais en train de faire un travail et je laissais mes outils sortis. Elle déplaçait mes outils, et j’étais confondu du fait qu’ils avaient bougé. Finalement, je lui demandais si elle les avait vus, et oui, elle les avait déplacés.

Une autre chose qui l’irritait, et je ne me rappelle pas avoir parlé de ceci auparavant, était quand j’étais en réflexion profonde à propos de quelque chose, et qu’elle venait me parler. Elle interrompait ma réflexion, et je devais lui demander de répéter le début de ce qu’elle voulait me dire. Cela était peut-être causé par la manière dont mon cerveau est circuité différemment du sien.

Par exemple, mon ex-épouse était capable d’écouter un livre audio ou un podcast, et de faire quelque chose d’utile en même temps, et elle estimait qu’elle ne perdait pas le fil de l’histoire. Elle était capable de travailler en multitâche. Moi, par contre, je ne peux pas faire du multitâche. Si je cible quelque chose, alors mon esprit est entièrement absorbé par cette chose. Je ne peux pas fendre mon esprit en deux, et écouter un podcast et en même temps faire un travail utile quelconque. Je peux manger un sandwich en parallèle sans problème, mais dès que la tâche devient plus complexe, je n’écoute plus le podcast.

Donc quand elle commençait à me parler, et que j’étais absorbé par une tâche, je devais mettre ma tâche de côté, et lui demander de répéter, parce que je n’avais pas entendu ce qu’elle avait dit. Elle était légèrement irritée par mon comportement. Je suppose que, de son point de vue, c’était un signe que je n’étais pas intéressé à ce qu’elle avait à me dire, semblable à mon incapacité d’enregistrer ses regards furieux. Le problème avec ses regards furieux a été abordé dans l’article suivant.

Cependant, ce n’était pas un désintérêt de ma part. Remarquez que je semblais probablement légèrement irrité quand elle m’interrompait, mais c’était une irritation légère, et non pas quelque chose the majeur. Qu’est-ce qui me poussait à répondre de cette manière quand mon ex-épouse m’interrompait? Je crois que c’était une forme légère d’inertie autistique. Quelqu’un m’a suggéré l’hyperfocus (la concentration intense). Oui ceci est bien un hyperfocus, mais j’ai trouvé l’hyperfocus groupé sous la rubrique d’inertie autistique sur les sites sur lesquels l’inertie autistique est discutée.

Notez que l’inertie autistique peut être beaucoup plus dramatique que mon expérience. Je me souviens d’autres autistes qui disaient devoir rester dans leur automobile pendant quelques minutes avant d’entrer dans un magasin. Ou bien d’autres qui avaient des problèmes avec le lever du lit le matin ou le coucher le soir. Mon cas n’est pas aussi dramatique.

Et voilà. Trouverai-je d’autres sources de friction entre mon ex-épouse et moi? Probablement que oui, mais c’est un sujet pour un article futur.