Comment écouter sa souffrance sans jugement, ou un désir de rectifier quoi que ce soit.

Pour Adeline,

Voici ce qu’il vous faut faire. Vous devez seulement être là pour écouter sa souffrance, sans jugement, ou un désir de rectifier quoi que ce soit. Bonne journée.

Mais pourquoi êtes-vous encore ici? J’ai fini. Je vous ai dit ci-dessus comment il faut faire. Ouste, mécréant!

Toujours ici?

Bon, bien, je crois qu’il va me falloir expliquer en long et en large.

Lisez cet article. Lisez-le entièrement. Réfléchissez. Notre voyage ne sera pas tout plein de fleurs et de mignons lapins. Néanmoins, pour l’amour de votre camarade, faites attention à ce que j’ai à dire.

Je veux commencer avec ceci. Votre camarade n’a pas décidé un jour d’attraper un cancer. Oui, cela est tout simplement arrivé. N’essayez pas de trouver une raison pour laquelle ceci est arrivé. Même si, par une chance quelconque, vous pouvez trouver une cause. Peut-être fumait-iel? Bannissez cette pensée de votre esprit. Personne ne commence à fumer en pensant que sa récompense serait le cancer. Il est plus important de réaliser que cette pensée ne vous aidera pas à être um bon·ne camarade. Par contre, si vous désirez être um mauvais·e camarade, alors ne vous dérangez pas pour « aider. » Votre aide ne sera pas la bienvenue.

Un diagnostic de cancer est habituellement un événement qui génère de l’anxiété et peut-être de la dépression. Je dis habituellement parce qu’il y a toujours la possibilité d’une licorne, ou d’un drôle de type. Je fus l’un de ces drôles de type. Quand j’ai eu mon diagnostic de cancer, mon corps était en train de s’éteindre peu à peu. J’étais en train de mourir, mais je ne savais pas pourquoi. J’étais sur le point de quitter notre planète, mais je n’avais pas de plan d’attaque. J’étais sans espoir. Mon diagnostic m’a donné ce plan d’attaque dont j’avais désespérément besoin. Si je n’avais pas été diagnostiqué in extremis, je serais aujourd’hui mort. Je suis maintenant presque trois ans en rémission. Néanmoins, j’ai quand même subi l’anxiété et la dépression. Pour la plupart des gens, un diagnostic de cancer leur rappellera que leur vie va, un jour, finir.

Si votre camarade n’a que récemment obtenu son diagnostic, il peut y avoir une variété de traitements qui peuvent lui être proposés. Certains cancers sont traitables avec des pilules. Certains cancers nécessitent une chirurgie. Certains cancers nécessitent la radiothérapie. Certains la chimio. Ou bien quelque chose d’autre. Certains nécessitent une combinaison de ces procédures. Les gens disent que certaines procédures sont plus faciles que d’autres. Ma chimio et ma greffe de cellules souches ne furent pas aisées. Il a fallu me tester pour s’assurer que je n’allais pas mourir durant ma greffe, tellement ce traitement est difficile. Peu importe la procédure, il y aura de l’anxiété, et peut-être de la dépression.

Les traitements pour le cancer sont innombrables. Je souhaite tous les apprendre.

Non, il n’est pas nécessaire de tout apprendre.

Il me faut approcher le sujet de la mort. Ceci pourrait bien être le dernier bout de route de votre camarade sur cette planète. Ça fait penser, non? Une jeune fille dans la vingtaine est morte pendant que je l’aidais. Son traitement n’était pas simple, à cause des allergies qu’elle avait, et à cause du type de cancer qu’elle avait. J’ai aussi aidé la fille d’une femme de 68 ans. Cette femme avait exactement le même cancer que j’ai réussi repousser. Cependant, elle n’a pas survécu à sa chimio. Elle n’aurait jamais été capable de survivre à la violence d’une greffe de cellules souches. Néanmoins, la médecine avance tout le temps. Il y a 33 ans, je serais mort de mon cancer. Il n’y avait pas de traitement. Il y a 13 ans, le traitement était encore expérimental. La médecine avance définitivement.

Votre camarade soufrera pendant son cheminement à travers le cancer. Une partie de cette souffrance sera mentale, comme l’anxiété et la dépression. Une partie de cette souffrance sera physique. Les effets secondaires de son traitement peut causer toutes sortes de problèmes. Dans mon cas, j’ai vomi et j’ai chié dans mes couches.

« Des couches? »

Bien oui! Je ne voulais pas chier dans mon lit et demander à l’infirmière de le changer en plein milieu de la nuit. Ce que je vous dis ici n’est même pas toute l’histoire, mais ça devrait être assez pour vous faire réaliser que le futur ne sera peut-être pas rose.

Que faites-vous quand votre camarade exprime sa souffrance? C’est extrêmement simple: vous écoutez. Vous écoutez sans jugement, ou un désir de rectifier quoi que ce soit. Il n’y a pas de meilleur cadeau pour votre camarade que cette capacité d’écouter sans jugement, et sans désire de rectifier quoi que ce soit. Cette capacité d’écouter sans jugement est un cadeau de valeur immesurable. Voyez-vous, je crois que la plupart des problèmes que les gens rencontrent quand iels essaient d’être là pour um camarade est qu’iels veulent rectifier les choses. Quand vous faites ceci, vous arrêtez d’écouter sans jugement.

Habituellement, ce désir de rectifier les choses est un rejet de la souffrance de votre camarade. Vous êtes inconfortable devant sa mauvaise humeur, ou ses larmes. Peut-être cette souffrance vous rappelle-t-elle que votre propre vie est limitée. Cette mauvaise humeur, ou ces larmes, ne sont que les symptômes de ce qui se passe avec votre camarade. Néanmoins, faisant face à ces symptômes, vous décidez de vous en occuper. Vous dites à votre camarade de relaxer, ou bien, vous parlez de ceci ou cela, tout en ignorant la souffrance très réelle qu’iel exprime. Vous ne pouvez plus être um vrai·e camarade. Que non! Vous vous révélez n’être là que pour soulager une certaine culpabilité. Vous vous révélez n’être nominalement qu’um camarade.

Ou bien, vous suggérez qu’iel devrait trouver le bon côté des choses dans leur situation. Après tout, son traitement, ce sont seulement des pilules. Iel pourrait passer plus dur moment. S’il vous plaît, ne minimisez pas les difficultés qu’iel éprouve. Ne faites qu’écouter. Peut-il y avoir un bon côté des choses? Oui. Par contre, ce n’est pas à vous de dire à votre camarade quel est le bon côté des choses, ou s’il existe tout court. Le bon côté des choses peut ne pas se révéler longtemps après le traitement. Mon bon côté des choses s’est révélé un an et demi après mon traitement. M’enquiquiner pour que je voie le bon côté des choses plus tôt ne m’aurais pas rendu heureux.

N’essayez pas de prédire le futur. Je pense que même exprimer de l’espoir est dangereux. « J’espère que tu vas bien » peut-être problématique si votre camarade ne va pas bien, et qu’iel anéanti votre espoir. Ne dites définitivement pas que tout va bien se passer. Vous ne savez pas quelles épreuves iel doit rencontre avant que tout soit résolu. Il se peut que tout ne soit pas complètement résolu après son épreuve. J’ai encore à composer avec le cerveau de chimio, et ça sera comme ça jusqu’à ma mort. Ceci est seulement un effet d’avoir reçu mon traitement. Si votre camarade rogne, laissez lae rogner.

Si vous avez votre propre expérience du cancer et que vous avez survécu, vous pouvez partager votre expérience avec votre camarade. Dans la plupart des cas, votre expérience sera la bienvenue. Par contre, vous devriez toujours écouter votre camarade et comprendre ses besoins. Peut-être que maintenant n’est pas le bon temps de lui parler de votre expérience.

Si vous voulez faire quelque chose de concret pour votre camarade, ne lui dites pas que vous feriez n’importe quoi pour ellui, pour obtenir une réponse que vous rejetez. En plus, soyez sûr de coordonner avec les autres qui veulent aider pour éviter de dupliquer les efforts inutilement. Si tout le monde amène un repas, et il y a plus de bouffe que ce que votre camarade peut utiliser, vous avez seulement créé un mal de tête pour ellui. Ce mal de tête peut être encore plus prononcé pour les autistes. J’aime optimiser ma bouffe pour éviter le gaspillage. Si on me met dans une situation dans laquelle de la bouffe sera gaspillée, je ne serai pas heureux.

Peut-être que faire la lessive serait une meilleure offre, mais soyez sûr que votre camarade le veuille. Certaines personnes ne voudront peut-être pas que vous fouillez dans leurs sous-vêtements, par exemple. Le point ici aussi est d’écouter votre camarade. Y a-t-il un besoin qu’iel a exprimé. Je vous rappelle aussi que d’écouter sans jugement est un cadeau de valeur immesurable. Je dirais aussi que les gens capables d’écouter sans jugement sont incroyablement rares. Peut-être votre camarade n’a pas besoin de plus que ça.

« Attendez un peu. N’avez-vous pas dit qu’on ne devrait pas avoir un désir de rectifier quoi que ce soit? »

Oui, je l’ai dit. Je vais expliquer. Le problème est quand avant même d’avoir rencontré votre camarade, vous commencez à concocter des idées sur ce que vous ferez. Ceci n’est pas utile. Vous ne savez pas ce dont votre camarade aura besoin. Laissez lui prendre le devant et vous dire ce qu’iel veut explicitement ou implicitement. Il vous sera alors possible d’agir selon ce qu’iel vous a dit. C’est quand vous préméditez ce que vous allez faire pour votre camarade que vous tomber habituellement dans le pétrin.

De plus, vous devriez vous rappeler de prendre soin de vous. Ne faites pas un burnout pour essayer d’aider um camarade. Sinon, votre humeur va probablement en pâtir, et vous ne serez plus capable d’écouter. Vous voudrez éliminer les symptômes de souffrance de votre camarade, et vous commencerez à lui lancer des slogans à propos du bon côté des choses, etc. Vous vous retrouverez à n’être nominalement un camarade. Si vous êtes fatigués, il est mieux de vous retirer de la situation pour un bout de temps plutôt que de vous imposer sur votre ami.

Je conclus en disant qu’il y a toujours des exceptions. Vous pouvez vous retrouver avec quelqum qui veut que vous fassiez son repas, etc. Mais toujours la solution est d’écouter sa souffrance, sans jugement, ou un désir de rectifier les choses. Peut-être ferez-vous des erreurs. Excusez-vous, allez de l’avant, et laissez tomber ces erreurs. Si vous commencez à accentuer votre culpabilité, vous mettez l’accent sur vous-même. Ne faites pas ceci.

J’espère que mon article a été utile, et que vous puissiez donner le cadeau d’une vraie amitié à votre camarade.

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J’ai eu un cancer. J’en parle au passé parce que je suis maintenant près de trois ans en rémission, et tous les tests que j’ai eus après mon traitement montrent que mon cancer n’est pas revenu. Toutes les IRM que j’ai eu jusqu’à présent sont revenues sans anomalie. Dans le jargon médical américain, je suis NED. “No evidence of disease.”

Commençons avec le plus important conseil que je puisse vous donner:

Vous avez la permission de vous sentir de la façon dont vous vous sentez.

Ne vous sentez pas, même pendant une seconde, coupable the vos sentiments. Si vous pensez que la vie est injuste, pas de problème. Si vous voulez pleurer, pas de problème. Si vous ne savez pas comment vous vous sentez, pas de problème non-plus. Les gens viendront vous dire d’utiliser la pensée positive parce que votre récupération dépend de ceci. Comme c’est habituellement le cas avec ces gens, ils pensent bien faire. Ils peuvent peut-être même gesticuler vers des “études” qui démontrent que les gens qui pensent positivement sont capables de récupérer plus facilement, ou en plus grand nombre. D’après moi, ceci résulte d’une confusion entre la corrélation et la causalité.

Néanmoins, peu importe combien ils pensent bien faire, leur problème est qu’ils sont incapables d’écouter votre souffrance et d’endurer votre humeur. Donc, ils mettent l’accent sur les symptômes. Dans ce cas-ci, les symptômes sont les choses que vous dites, ou les larmes que vous pleurez. Ils vous parlent de trouver le bon côté des choses, et tout ce charabia, pour vous remonter le moral, et pour ne pas avoir à vous écouter. Donnez-leur cet article, si nécessaire.

Peut-être qu’il y a en fait un bon côté, mais à savoir si et comment ce bon côté va se réaliser pour vous est très contextuel. Mon cancer m’a presque tué, et oui, il y avait plusieurs bons côtés, mais je ne les ai pas reconnus avant au moins un an après mon traitement. Je vais revenir sur ceci plus bas.

Si vous êtes diagnostiqué avec un cancer, il est avantageux d’obtenir une deuxième opinion. Je dirais même que vous devriez obtenir une deuxième opinion pour toute maladie complexe. Pourquoi? Bien, premièrement, j’ai été diagnostiqué incorrectement au début. En premier, c’était un accident vasculaire cérébral. Puis, ça a été la sclérose en plaques. Ils m’ont même traité pour cette sclérose. Ce fut très mauvais pour moi, parce que le traitement a affaibli ma tumeur, et a peut-être retardé mon diagnostic correct. Même si vous êtes sûr d’avoir le cancer, une deuxième opinion peut vous donner plus d’options à propos du traitement préconisé. Je vais, encore in fois, revenir sur ceci plus bas.

Je ne pourrais pas écrire cet article si je n’avais pas obtenu une deuxième opinion. Je serais mort.

De plus, je vous suggère d’entrer en contact avec des gens pour obtenir du support pendant votre traitement. Ceci peut être plus facile à dire qu’à faire pour certains cancers. Si vous avez le cancer du sein, je m’attends à ce que ce soit facile de trouver ces gens. Mon cancer était un lymphome du système nerveux central. Les lymphomes ne sont pas rares, mais ce type spécifique de lymphome est rare, surtout chez quelque qui était aussi jeune que moi. Néanmoins, j’ai quand même été capable d’entrer en contact avec plusieurs communautés, certaines dédiées au cancer, et certaines pas. J’ai même trouvé un forum dédié aux lymphomes. J’ai eu la prévoyance d’acheter un Chromebook très léger juste avant la biopsie qui m’a finalement diagnostiqué. Mon portable (un Dell) aurait été trop accablant, et je n’aime pas utiliser mon téléphone pour écrire substantiellement.

Mon traitement a coïncidé avec la pandémie. Mon ex-épouse était avec moi pour certains de mes rendez-vous avec le docteur. Par contre, ce fut essentiellement une affaire solitaire. Si vous êtes l’un des “chanceux”, votre traitement peut être administré avec des pilules, ou en allant établissement ambulatoire où vous recevez un traitement par voie intraveineuse. Mon propre traitement me demandait d’être hospitalisé durant chaque séance de chimio, pendant quatre ou cinq jours, parce qu’ils devaient contrôler soigneusement les paramètres de mon sang. Mon ex-épouse devait me conduire à l’hôpital, et retourner à la maison. La même chose se passait, à rebours, chaque fois que je sortais de l’hôpital.

Si ça ne va pas bien pour vous durant votre traitement, plaignez-vous à haute voix. J’ai soumis des plaintes formelles durant mon traitement, parce que certaines procédures n’ont pas été exécutées selon les standards professionnels, comme durant ma première sortie de l’hôpital. Mon cas était inhabituel, et mon infirmière de sortie était inexpérimentée. Quelqu’un du département des plaintes est venu dans ma chambre pour me parler quand j’ai été réhôspitalisé pour ma séance suivante de chimio. Je crois qu’ils ont appris leur leçon.

J’ai aussi dû demander un anti-émétique additionnel pendant mon traitement. Le cocktail anti-émétique initial ne fonctionnait plus aussi bien qu’auparavant. Ils m’ont écouté. Ils ont ajouté le nouveau médicament à mon cocktail et mon problème de vomissage s’est dissipé. De même, dans l’une des occasions où ils m’ont donné du lasix pour traiter un œdème dans mes jambes, ils n’ont pas tenu compte du fait que je souffre de goutte, et ça a déclenché une crise de goutte. Je leur ai rappelé que je soufre de goutte, et la crise ne s’est pas répétée. Je déteste avoir à vous dire ceci, mais il est avantageux de vous mettre à jour sur vos connaissances médicales, afin d’être capable de dire au docteur ce dont vous avez besoin. Dans ce cas-ci aussi, une communauté de support peut être utile.

Ne soyez pas surpris s’il y a des choses que vous ne pouvez améliorer. Ça n’a rien fait que je m’acharne à me plaindre à propos des services de bouffe. Les gens dans ce service étaient des idiots, immunisés contre toute plainte. Ils ont cafouillé de toutes les manières imaginables.

Une autre façon avec laquelle une deuxième opinion peut être utile est à propos du choix entre les traitements. J’ai eu une chimio, qui a foutu le cancer à la porte, et après une greffe de cellules souches, pour empêcher le cancer de revenir. Au début, je pensais avoir ma greffe dans le même hôpital qui m’a donné ma chimio. Par contre, le chef du département de greffe s’est démontré être un tel con que j’ai décidé d’aller dans un autre hôpital. Dans ce cas-si, j’ai obtenu une deuxième opinion par inadvertance. Cette deuxième opinion m’a démontré que tous les traitements ne sont pas équivalents.

Ce que j’ai appris était ahurissant. Le premier hôpital m’aurait gardé hospitalisé pendant une semaine. La semaine suivante, j’aurais dû me trouver un domicile en ville pour pouvoir aller à mes rendez-vous quotidiens à l’hôpital. Mon ex-épouse et moi vivions à une distance d’une heure de l’hôpital, ce qui était trop loin. Ceci aurait été au plus fort de la pandémie. Nous nous faisons du mouron au propos de devoir se trouver un domicile. Le deuxième hôpital offrait essentiellement le même traitement, mais il me gardait dans l’hôpital jusqu’à ce que je sois prêt à retourner à la maison. Quelle différence!

J’ai mentionné les bons côtés des choses ci-haut. Un bon côté m’est venu de façon inattendue. Mon cerveau a été transformé par mon cancer et mon traitement de telle manière que j’ai cessé de me préoccuper des conventions sociales. J’étais dans un mariage qui était déjà en difficulté quelques années avant mon cancer. Après avoir survécu, je ne voulais plus cacher ma pansexualité, et mon désir de polyamour. Mon ex-épouse ne m’a pas suivi là-dedans, et donc nous nous sommes divorcés.

Un autre bon côté est venu du fait que me faire lancer une baffe à la figure par ce cancer m’a adouci. Il m’a rendu plus patient, et plus gentil à l’endroit des autres. Ceci est devenu évident quand mon ex-épouse m’a permis de rencontrer des gens romantiquement pendant que nous divorcions. De nos jours, je ne veux que couvrir mes partenaires avec de l’affection et de la gentillesse. Je veux être un support pour eux. Mon ex-épouse n’était pas intéressé par cet aspect de ma personnalité… je ne suis pas sûr pourquoi.

Un troisième bon côté est venu du fait que l’écorchage de mon cerveau m’a fait réaliser que je suis autiste. J’ai toujours été autiste, mais mon cancer a affaibli ma capacité à camoufler, et a rendu mon autisme évident. Je n’ai pas parlé beaucoup de mon autisme dans cet article, parce que je ne savais pas que j’étais autiste pendant mon cancer. Néanmoins, le conseil que j’ai donné s’applique ici aussi. Soyez bruyant avec vos besoins. En général, les infirmières veulent vous aider, mais elles ne peuvent pas vous aider si elles ne savent pas quels sont vos besoins. Si j’étais hospitalisé aujourd’hui pour le cancer, je leur dirais que je suis autiste. Je ferais la même chose avec mes docteurs.

Si vous pensez peut-être recevoir un diagnostic de cancer, ou que vous êtes en train de composer avec un cancer, je vous souhaite la chance que j’ai eue. J’étais presque mort, mais les docteurs m’ont sauvé, et je suis capable maintenant de faire ce que tous les étudiants du Zen veuillent faire: j’utilise mon expérience de vie pour aider les autres.

Je vous souhaite d’avoir avec vous des gens capables de compassion, et qui sont capables de vous écouter, sans jugement.

Vous pouvez me contacter si nécessaire.