Si votre enfant obtient un diagnostic d’autisme, dites-le-lui! Faire autrement est un pacte faustien.

En fait, mon conseil va pour tout trouble mental. Ceci peut être l’autisme, la schizophrénie, le trouble d’anxiété généralisée, etc. Dans mon article, je ne parle que de l’autisme parce que c’est le trouble qui m’affecte le plus, et que je crois que mon anxiété et ma dépression en découlent.

Une jeune personne a récemment annoncé que ses parents savaient qu’elle était autiste depuis très tôt. Cette personne a été diagnostiquée formellement. Par contre, les parents ont décidé de cacher ce fait. Leur raison était qu’ils ne voulaient pas que leur enfant utilise l’autisme comme « une béquille. »

Soupir…

D’emblée, cette raison peut vous paraitre sensée, surtout si vous êtes ignorants à propos de l’effet de l’autisme sur votre gamin. Néanmoins, le fait de priver votre enfant du bénéfice d’un diagnostic est un pacte faustien. Bien sûr que cet enfant ne pourra pas utiliser l’autisme comme une béquille. Il ressentira néanmoins ses effets, et ceci aura un effet néfaste sur sa santé mentale.

Voyez-vous, nous ne décidons pas de la façon dont l’autisme nous affecte. Nous ne décidons pas d’être terrible au décodage du langage corporel, ou d’avoir des difficultés avec l’amitié, ou nos problèmes sensoriels, ou les troubles somatiques qui accompagnent l’autisme. Non seulement ne nous les choisissons pas, mais ils peuvent aussi changer au cours du temps. Ils ont certainement changé pour moi.

D’après ce que j’en sais, mes parents n’ont pas obtenu un diagnostic d’autisme pour moi, et donc ils n’ont pas eu l’opportunité de cacher quoique ce soit. Je ne sais pas si quelqu’un leur a suggéré ce diagnostic. Il en reste que j’ai déjoué la détection jusqu’à l’âge de 50 ans. C’est à ce moment-là que je me suis auto-diagnostiqué. Donc, je peux prendre mon cas comme un exemple de quelqu’un qui a toujours été autiste, mais qui l’a réalisé seulement beaucoup plus tard dans la vie.

Je ne crois pas même pour un moment que l’ignorance de mon autisme ait été bonne pour mon bien-être général. Je n’ai peut-être pas utilisé mon autisme comme une béquille, mais mon ignorance m’en a fait baver de tellement d’autres manières. Avant mon auto-diagnostic, ma vie fut un bordel complet.

Examinons certains aspects de ce bordel.

Je suis divorcé d’un mariage qui a duré 22 ans. La cause principale de mon divorce est que mon ex-épouse ne tolérait plus mes caractéristiques de mon autisme. En bref, elle me lançait des regards furieux. Mais moi, je n’étais pas capable de les percevoir. Alors, elle m’accusait d’avoir délibérément ignoré ses regards. Alors, moi, je l’accusais d’avoir inventé ces regards. On rince et on répète. Je l’ai prié de me dire de façon explicite son mécontentement, en vain.

Nos disputes à répétition me confondaient. Nous ne savions pas que j’étais autiste. Nous supposions tous deux que notre manière de percevoir le monde était universelle. En plus, nous ne parlions pas de neuroatypie dans notre maison. Si nous avions su que j’étais autiste, nous aurions peut-être organisé notre vie différemment, mais nous ne le savions pas, et donc ce mariage est maintenant fini.

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L’amitié est aussi confondante pour moi. Oui, j’ai eu des amis. Mais il est difficile de les garder. Je me suis retrouvé sans amis après mon divorce. Maintenant que je sais que je suis autiste, je donne priorité aux relations avec d’autres autistes et d’autres queers. Je me fais des amis en allant dans les événements en ville. Si j’avais su plus tôt que j’étais autiste, j’aurais pu faire ceci plus tôt, et je suis convaincu que je serais dans une meilleure situation en ce qui concerne les amitiés.

Un autre problème pour moi a été que j’ai essayé de me conformer à la conception sociale de la vie de bureau. J’ai travaillé comme ingénieur logiciel dans un bureau. J’ai aussi enseigné à l’université. Tous deux constituèrent un fardeau considérable pour ma santé mentale. J’ai réussi à éviter le burnout seulement parce que mon mariage opérait comme un pare-choc. J’ai un jour quitté le bureau pour retourner à l’école avec l’accord de mon ex-épouse, et par la suite mon ex-épouse et moi avons choisi une vie qui n’encourageait pas ma carrière académique. J’étais satisfait de ceci, mais plus tard, nous avons divorcé.

J’étais capable de tolérer la vie de bureau quand je devais le faire, mais c’était mal à l’aise, et ça aurait probablement conduit au burnout. C’était comme quand on essaye de pousser une douille carrée dans un trou rond. Peut-on le faire? Mais oui. Cependant, pour le faire, il faut écraser la douille dans le trou. D’une part, ça prend de l’effort pour l’écraser. De l’autre part, l’écrasement endommage la douille. Similairement, il y a des autistes qui peuvent s’écraser dans un bureau, mais ça prend de l’effort, et ça les laisse endommagés.

Ces jours-ci, je n’ai aucune envie de retourner dans un bureau. Le travail qui met de l’argent sur la table présentement est le tutorat. Je peux établir mon horaire propre. Je peux prendre des siestes quand je le veux. Je n’ai pas à composer avec la politique de bureau. Je peux défendre les droits des autistes, écrire sur mon autisme, et j’ai deux livres en écriture.

Quel bien cela a-t-il fait de réaliser si tard dans ma vie ce que j’aurais dû faire? Oui, j’ai essayé de pousser la douille carrée dans le trou rond, du mieux que j’ai pu, mais ça a été principalement une perte de temps. Si j’avais su dès le départ que j’étais autiste, mon cheminement de vie aurait certainement été différent, et je serais maintenant mieux placé pour faire le travail que je suis capable de faire. Faire du tutorat est bien, mais j’ai dû réapprendre les mathématiques que j’avais apprises il y a plus de 30 ans. Si j’avais su plus tôt, ça aurait été plus facile.

Les autistes qui ne savent pas qu’ils sont autistes sont condamnés à essayer de se conformer à la société neurotypique. Ceci est un plan pour l’inconfort extrême, et, finalement, le burnout. S’ils savent qu’ils sont autistes, ils peuvent alors conformer la société à leurs besoins. Ceci est une bien meilleure proposition. Une proposition qui peut aider à échapper à un burnout.

Si votre enfant a un diagnostic d’autisme, dites-le-lui. Vous lui éviterez une vie vécue dans la confusion.

La plupart du temps, ces jours-ci, je vis seul. Ma santé mentale en souffre.

J’ai initialement écrit cet article en anglais en mars 2023. Je le traduis et republie ici avec des changements minimaux. Je vous donnerai les dernières nouvelles à la fin de l’article.

C’est une réalisation qui m’est venue que récemment… pendant les dernières semaines, en fait. J’étais content de m’être séparé de mon ex-épouse, parce que ça signifiait obtenir un certain degré de liberté. Je ne savais pas que je m’orientais pour avoir des problèmes de santé mentale.

Une de mes réalisations récentes est que je n’ai jamais vécu seul pendant des longues périodes de temps. Je n’y ai jamais pensé sauf récemment. Ma trajectoire en ce qui concerne mon domicile est ainsi:

1. Dès la naissance, j’ai vécu avec mon père ou ma mère.
2. À 19 ans, j’ai déménagé pour aller à l’université, mais j’avais des colocataires.
3. À 24 ans, j’ai rencontré mon ex-épouse. Pendant notre première année ensemble, nous étions séparés, mais je vivais chez ma mère, alors je n’étais pas seul.
4. À 25 ans, j’ai déménagé aux États-Unis. Mon ex-épouse et moi ne vivions pas ensemble au début, mais nous nous voyions régulièrement, Toutes les semaines, la plupart du temps.
5. À 27 ans, j’ai emménagé avec mon ex-épouse.
6. À 50 ans, je me suis séparé de mon ex-épouse, en novembre 2022.

Quand je vivais avec mon ex-épouse, je devais aller étudier dans d’autres villes, et je chambrais là-bas. Par contre, je revenais habituellement à la maison toutes les semaines. Même quand j’étudiais à l’étranger, et que je ne pouvais pas retourner à la maison, j’avais un ou plusieurs colocataires. Donc, même si j’étais loin de mon ex-épouse, je n’étais pas seul.

Tout ceci pour dire que je n’ai jamais vécu seul pendant une période substantielle avant de m’être séparé de mon épouse.

Je suis présentement en période de friche avec les amis. La plupart de mes amis ont pris le côté de mon ex-épouse, et je les ai perdus avec le divorce. Donc, je ne peux pas juste aller prendre une bière avec un copain. En plus, je ne bois pas d’alcool, donc aller prendre une bière ne marche pas, peu importe les circonstances.

Je suis aussi partiellement sourd. Ceci peut causer de la difficulté avec les événements publics. J’ai une prothèse auditive que je n’utilise pratiquement jamais. (Oui, je sais.) Mais même quand je l’utilise, si la place dans laquelle je me trouve cause juste un peu d’écho, ma prothèse à de la difficulté à compenser.

J’ai ma petite amie. Je l’adore, et je sais qu’elle m’aime. Par contre, sa santé mentale la rend indisponible pour moi pour de longues périodes de temps. En plus, le fait que je ne bois pas, que je suis partiellement sourd, et notre distance d’âge la rend réticente à me présenter à ses amis.

Soupir…

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Cet état de fait est néfaste pour ma santé mentale. Je suis sûr que le divorce et le fait que j’ai eu un cancer, et que je suis présentement handicapé n’aide pas. Mais ce ne sons pas les seuls problèmes. Pour ce qui est du cancer, j’ai passé en rémission il y a deux ans, et je n’ai aucune raison de croire que c’est revenu.

Donc je me crois en dépression légère parce que je vis seul. Les pires jours, il me faut plusieurs siestes, et je vais au lit assez tôt. Je ne me sens pas bien le reste du temps. Par contre, je crois que mon cas est plutôt circonstanciel. Je peux avoir du plaisir et être heureux. Seulement, ceci semble plus rare ces jours-ci.

Je dois aussi dire que ma situation est beaucoup moins grave que quand j’étais sous l’influence de la famotidine l’été passé. À ce moment-là, je ne voulais même pas me déplacer du sofa. Aujourd’hui, je suis plutôt fonctionnel, mais pas super au niveau de l’énergie.

Je raconte que mon énergie n’est pas un problème quand j’ai un partenaire chez moi. C’est bien vrai. Quand un partenaire est ici, je n’ai pas besoin de sieste, et je peux aller me coucher tard sans me forcer à rester éveillé. Ces faits sont difficiles à expliquer sauf si je souffre de dépression quand je suis seul.

Donc, quand je n’ai pas de partenaire ici, je suis en dépression, mais quand j’ai un partenaire ici, je me sens bien. Néanmoins, mon expérience suggère qu’un colocataire, ou bien un ami, seraient aussi efficaces pour traiter ma dépression.

Je suis aussi devenu un caregiver Dom l’an passé. Un caregiver Dom qui ne peut donner du support face à face à ses partenaires est un Dom plutôt triste. Par contre, pour cette activité, j’aurais besoin de plus qu’un colocataire ou un ami. J’ai ma petite amie, mais, encore une fois, sa santé mentale la garde souvent au loin.

J’ai récemment vu un infirmier psychiatrique. Il a décidé de me mettre sur la lamotrigine pour traiter mes sautes d’humeur, mon anxiété, et ma légère dépression. Je fais juste commencer à prendre ce médicament. Je suis content d’annoncer qu’il n’y a pas encore de tentacules qui sortent de ma tête, mais ça peut prendre un mois avant de prendre effet.

Il m’a aussi donné une référence médicale pour un thérapeute queer qui traite l’anxiété sociale. Il avait l’air parfait sur papier. Mais quand je lui ai envoyé un courriel ce matin, j’ai obtenu réponse qu’il était indisponible pour un mois.

Bordel!

Trouver des soins de santé mentale peut être tellement difficile!

J’ai considéré encore d’essayer de me trouver des colocataires, mais c’est très difficile. Je suis queer et polyamoureux. J’ai 50 ans. Je suis handicapé. Ceci constitue beaucoup de bagage dans les yeux des autres. Je ne veux pas en plus m’immiscer dans un domicile avec des colocataires et d’avoir à cacher mon identité réelle. Ils pourraient un jour découvrir qui je suis réellement et me tracasser avec ça.

J’ai donc décidé de déménager plus près de ma petite amie, dans un appartement. Ceci n’amènera pas les colocataires, mais ça va me rapprocher d’elle et me donnera plus d’occasions de la voir. Je vais aussi me rapprocher de la grande ville et ceci améliorera mes chances de trouver des amis, et d’autres partenaires.

« Pourquoi pas te trouver du travail? » vous demandez. You, j’aurais des camarades de travail.

Par contre, mon anxiété sociale et mon handicap me font encore attendre pour rechercher un autre travail. Mon travail présentement est d’écrire. J’en ai parlé à mon infirmier psychiatrique et il est d’accord avec moi qu’il est trop tôt pour régler la question du travail. Il veut que je travaille sur mon anxiété sociale avant.

Peut-être qu’avec le temps, je vais me débarrasser de ma dépression, et de mon anxiété sociale.

Je l’espère bien.

Ma mère n’a pas réussi à faire ceci, mais dans son cas, elle avait une dépression profonde et chronique et l’alcoolisme, et ceci n’était pas du tout contextuel.

Mise à jour

Je ne le savais pas quand j’ai écrit cet article, mais j’étais sur le point de traverser l’enfer. La petite amie que j’ai mentionnée ci-haut? Ouais. Elle a brisé avec moi peu de temps après la première publication de cet article. Par la suite, elle m’a révélé m’avoir poignardé dans le dos. J’ai pleuré toute une rivière à propos de cette brisure. Je ne suis plus en enfer, mais j’ai vécu une période affreusement difficile.

J’ai toujours besoin de siestes. Par contre, je n’en ai pas besoin autant qu’auparavant, et ce dont j’ai maintenant besoin, j’attribue à mon autisme.

Je ne savais pas que j’étais autiste quand j’ai écrit ceci. Je dirais que cet article est une bonne illustration du problème que les autistes qui ne sont pas diagnostiqués vivent. Nous avons des difficultés, mais nous ne savons pas pourquoi. Ceci ne fait que nous faire sentir étrangement brisé.

Je ne suis plus en friche pour ce qui est des amis. Les bénéfices que j’ai mentionnés à propos du déménagement plus proche de la ville se sont matérialisés, sauf pour ce qui est d’être plus proche de mon ex. Je vais régulièrement dans des événements en ville. J’ai aussi un chat.

Ma situation s’est définitivement améliorée. Je suis content de ceci. Par contre, je recherche toujours des partenaires stables. J’ai besoin de prendre soin de quelqu’un.

Je suis très désolé de vous rapporter que la plupart des parents échouent terriblement à ce propos.

J’ai cherché une traduction du terme « binder », et il semble qu’on utilise binder en français aussi.

Récemment, un enfant transgenre demandait comment acheter des binders sans que ses parents le sachent. Cette requête m’a attristé. Non, pas parce que l’enfant est transgenre. Je suis attristé parce que, comme c’est souvent le cas avec les enfants transgenres, les parents n’acceptent pas le fait que leur enfant soit transgenre.

Avant de se lancer plus loin dans cette discussion, je suis pansexuel, oui, mais je ne suis pas transgenre. (C’est faux. Je ne me croyais pas transgenre quand j’avais écrit cet article, mais j’ai réalisé que suis non binaire et donc transgenre.) Ma relation avec les gens transgenres est celle d’un ami, et, parfois, d’un partenaire romantique. Désolé si je marche sur les orteils de quelqu’un dans la communauté transgenre avec mon article. Ceci n’est pas mon but. Je suis seulement très fâché face à ce que j’observe.

Pour ceux qui ne le savent pas, un binder est une sorte de bandage que l’on utilise pour s’aplatir les seins.

Qu’un enfant veuille cacher sa vraie identité à ses parents me confond. Comment est-ce que les gens qui sont supposés t’aimer inconditionnellement peuvent décider que la révélation que tu es transgenre est de trop. Ce n’est pas un résultat de ton habileté parentale si ton enfant est transgenre. Ce n’est pas un échec. Il n’y a rien que tu pourrais avoir fait pour éviter que ton enfant soit transgenre.

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Il y a une chose que je peux comprendre un peu. Les bons parents veulent le mieux pour leurs enfants. La révélation que votre enfant est transgenre va, sans doute, générer de l’anxiété. Comment est-ce que le reste de la communauté va réagir? Acceptera-t-elle son existence? Quelles procédures médicales devra-t-il subir avant d’être bien dans sa peau? Je peux comprendre que les parents peuvent initialement trouver ça difficile de composer avec ceci, surtout s’ils ne savent pas grand-chose à propos des gens transgenre.

Si vous aimez votre enfant inconditionnellement, par contre, vous surmontez cette anxiété initiale rapidement.

Hélas, beaucoup de parents ne surmontent pas cette anxiété initiale rapidement, ou du tout. Je suis mécontent de rapporter que la plupart de mes amis et partenaires transgenres me disent d’avoir des parents merdiques. Ceci est presque universel. J’admets, par contre, que je souffre peut-être d’un biais d’observation. Après tout, quand quelqu’un a des bons parents, cette personne n’a pas besoin de se confier à des amis. Néanmoins, ce que j’observe est alarmant et décourageant.

Ce que j’entends à répétition des gens transgenres est qu’être transgenre n’est pas un coup de tête, ou une phase. C’est ce qu’ils sont. Oui, il y a des gens qui regrettent avoir pris des hormones ou avoir eu une chirurgie. Il en reste que ces gens sont une minorité, qui ne représente pas le reste du groupe.

Malheureusement, l’enfant qui avait à cacher son identité à ses parents devra, un de ces jours, révéler cette identité à ces parents. Si l’enfant ressent dans le présent une nécessité à cacher cette identité, vous pouvez compter sur le fait que les parents ne serons pas très chauds face à la nouvelle. De leur part, ces parents auront révélé que leur amour n’est pas inconditionnel. Ce manque de support endommage la santé mentale de l’enfant.

Donc, les parents qui pensent que ne pas supporter leur enfant poussera cet enfant à ne pas être transgenre empirent les choses pour leur enfant.

Ce manque de support est mortel.

D’autres réflexions sur mon expérience avec la famotidine.

Préambule: j’ai écrit cet article, en anglais, durant le mois d’août 2022, à peu près six jours après mon article précédent. J’ai décidé de l’éditer minimalement avant de le publier ici. En particulier, je n’ai pas ajusté la chronologie. Je ne me savais pas autiste au moment où j’ai écrit ceci. Je crois maintenant que mon autisme m’a causé à avoir une expérience inusitée avec cette famotidine.

La famotidine est disponible aux ÉU sous les noms: Pepcid, Zantac 360, Act, Dyspep HB, Fluxid, et Acid Controller.

Je me sentais donc complètement fatigué et déprimé. Il n’y avait rien dans ma vie qui puisse expliquer ceci. J’ai commencé à rechercher le problème, et je suis tombé sur la famotidine comme une probable cause. J’ai déjà écrit à ce propos dans un autre article.

J’avais lu que parmi les effets secondaires de la famotidine qu’il y a des cas où elle peut causer la fatigue et la dépression. Je parle de dépression parce que quand je soufrais des effets de la famotidine, je ne voulais même pas me lever du sofa. Même mon écriture soufra de ces effets. Durant cette période, je n’ai pas produit autant d’articles qu’auparavant.

Mes docteurs n’ont pas été utiles pour identifier ce qui m’affligeait. J’ai demandé de l’aide d’un docteur, mais l’infirmière m’a répondu que c’était probablement mon insomnie qui m’affligeait. Que non, mon problème n’avait rien à voir avec mon insomnie.

Je prenais de la famotidine parce que j’avais un reflux, mais c’est un médicament qui peut être donné aux gens pour d’autres raisons. Par exemple, il fonctionne aussi comme un antiacide. Les gens peuvent aussi prendre du bicarbonate de soude contre l’acide, mais, d’après ce que j’en sais, la famotidine est le premier médicament en vente libre que les docteurs donnent aux patients quand ils se plaignent du reflux ou de l’acide.

J’ai fait l’expérience de deux choses quand j’ai arrêté de prendre mon antiacide. Ma première nuit fut okay, mais les nuits subséquentes, j’ai commencé à faire l’expérience du reflux. Ceci cessa après quelques jours. Je crois maintenant que d’arrêter la famotidine rapidement après l’avoir pris pendant un bout de temps cause un effet de rebondissement. Quelqu’un qui arrête de la prendre connaîtra le reflux durant quelques nuits à cause de cet effet.

J’ai trouvé quelques sites qui parlaient de ceci, mais aucun de mes docteurs ne m’a averti à propos du rebondissement. Je me rappelle même un docteur qui disait qu’il n’y avait pas besoin de réduire progressivement ma consommation.

Une autre chose dont j’ai fait l’expérience est le lent retour à mon humeur normale. Ça m’a pris un peu de temps pour revenir à la normale. Au début, je me demandais si j’avais bien identifié la cause de ma dépression. Néanmoins, petit à petit, mon humeur s’améliora. Je n’avais plus le goût de me vautrer sur le sofa et de ne rien faire. Ma fatigue s’est aussi améliorée. Je me repose toujours durant le jour, mais ces périodes de repos sont plus rares et plus courtes.

J’ai appris en lisant des articles médicaux sur la dépression et sur les médicaments qui traitent la dépression que des fois les gens souffrent d’effets psychologiques à cause d’une déficience d’une certaine substance dans le cerveau, ou à cause d’une surproduction d’une autre substance. Je présume que mon amélioration graduelle est due à certains de ces processus.

Il est probable que quand j’ai arrêté de prendre de la famotidine une substance quelconque a dû être réapprovisionnée, ou peut-être a dû être détruite, avant que je ne retrouve mon humeur habituelle. Ceci est un fait que les gens devraient garder à l’esprit quand iels essayent quelque chose: les changements psychologiques peuvent prendre du temps à se manifester.

En fait, ma descente dans la dépression a aussi pris du temps. Je prenais de la famotidine pendant plus d’un an sans effets secondaires négatifs. Ça a pris pas mal de temps avant que je ne ressente ces effets secondaires. Ceci supporte aussi ma théorie que la récupération est aussi un processus progressif plutôt qu’instantané.

J’ai remarqué par le passé que si j’ai du reflux durant la nuit, incliner mon torse est utile. Je peux composer avec un reflux léger de cette façon. J’ai donc acheté sur Amazon un oreiller en coin pour voir si ça aiderait.

Cet oreiller pourrait aussi aider avec mon insomnie. J’ai vu que certaines personnes font la promotion de l’oreiller en coin pour composer avec des cas d’apnée légère. C’est ce qui m’afflige. Donc ça pourrait améliorer ceci aussi.

Je crois que mon médicament anti-reflux me pète la tête.

Préambule: j’ai écrit cet article en anglais en août 2022, juste au moment où je gérais la dépression qui fut causée par ma famotidine. J’ai décidé de faire une édition minimale avant de republier. En particulier, je n’ai pas ajusté la chronologie. Je ne savais pas que j’étais autiste au moment des événements décrits ci-bas. Par contre, je crois maintenant que mon autisme est un facteur qui a contribué à mon expérience inusitée avec la famotidine.

Récemment, j’étais supposé d’aller dans un événement social, mais ceci ne s’est pas produit parce que dès la mi-après-midi, je me sentais très fatigué et dépressif. Ceci est un phénomène qui se reproduit quotidiennement depuis à peu près le 15 juillet.

Je me rappelle bien, en juin et au début de juillet, sortir au restaurant sans me préoccuper à savoir si je serais en forme pour y aller. J’ai dû annuler ma récente sortie parce que j’étais certain que je n’aurais pas été capable de subir cette soirée. La plupart du temps, je ne suis pas très grégaire. Si je me sens mal en plus, je n’arriverai pas à avoir du plaisir. J’ai commencé à prendre de la famotidine tous les jours parce que j’ai acquis un reflux à cause du dernier traitement que j’ai eu pour mon cancer à l’hôpital en 2021. Je l’ai prise pendant à peu près un an sans problème.

Mon cas est un peu bizarre. Premièrement, je soufre d’insomnie, mais j’ai souffert de ceci depuis longtemps, et je ne crois pas que ce soit le facteur principal dans mon cas. Pourquoi est-ce que je ne crois pas que ce soit le facteur principal? Parce que mon sommeil s’est amélioré lentement avec le temps. Néanmoins, mes manques d’énergie ont commencé en juillet. Je ne vois pas comment une amélioration de mon sommeil pourrait causer fatigue et dépression.

Deuxièmement, quand je me lève le matin, je me sens bien. C’est à partir de la fin de matinée et au début de l’après-midi que je commence à sentir un manque d’énergie. Après ceci, mon niveau d’énergie remonte. Je ne me sens pas tout à fait normal le soir, mais au milieu de la journée, vous ne me trouveriez pas en train de danser dans le salon. Le soir, par contre, j’ai assez d’énergie pour mettre de la musique et danser. Ce motif est étrange.

En plus, ça prend des années pour se rétablir du traitement que j’ai reçu pour mon cancer à l’hôpital. La fatigue peut être un effet secondaire, mais normalement les gens vivent cette fatigue au début de leur rétablissement, et par la suite, elle disparait. Ce n’est pas normal que la fatigue apparaisse plus tard durant la récupération.

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La première chose à examiner est la possibilité que mon cancer soit revenu. Il pourrait causer la fatigue que je ressens. Par contre, il n’y a présentement aucun signe qu’il soit revenu. Il y a un chiffre dans mon analyse de sang qui est un peu bas, mais les docteurs ne croient pas que ceci demande une intervention. Donc, je ne crois pas qu’il soit revenu. J’ai aussi été examiné en juin pour voir s’il était revenu, et il ne l’était pas. Mon prochain examen est en septembre.

Deuxièmement, j’ai été vacciné aux alentours du moment où j’ai commencé à ressentir des problèmes d’énergie. Au début, je croyais que la cause pourrait être les vaccins, mais j’ai recherché les effets secondaires, et j’ai éliminé cette hypothèse. (En passant, si vous êtes anti-vaccin et que vous voudriez commenter: allez vous faire foutre. Merci bien!) Malheureusement, il n’y a aucun moyen pour tester la possibilité que les vaccins soient coupables.

J’ai réduit ça à quatre possibilités:

1. C’est causé par la famotidine.
2. Notre eau de puits est contaminée. Peu probable parce qu’on l’a testé l’an passé et elle a passé le test. Je ne crois pas cette hypothèse très probable.
3. Les vaccins seraient la cause.
4. Le THC serait la cause.

D’emblée, je ne pensais pas au THC, mais la nuit dernière, je ne l’ai pas pris parce que je devais aller chercher mes épiceries ce matin. Des fois, si la dose est un peu trop forte, je me sens encore sous son influence le matin. Donc, les nuits dans lesquelles je dois aller quelque part tôt, j’évite le THC.

En ce moment même, je me sens bien, mais il est encore 6:30, et habituellement, je me sens bien à cette heure. Ce n’est que plus tard que le manque d’énergie entre en jeu, et que je commence à me sentir mal. Je ne sais pas encore si j’ai réglé le problème. Ce que j’ai fait hier fut:

1. Ne pas prendre ma famotidine.
2. Utiliser de l’eau embouteillée.
3. Ne pas prendre mon THC.

Je suis heureux de vous annoncer que je n’ai pas ressenti un reflux durant la nuit. Par contre, mon souper a été très léger. Peut-être que si je mangeais quelque chose de plus substantiel, je ressentirais un reflux.

Ma nuit de sommeil n’a pas été la meilleure, mais ceci est habituellement le cas quand je ne prends pas de THC. Ma nuit a quand même été meilleure que les nuits que j’avais plus tôt cette année quand je me réveillais et me levais à deux ou trois heures. Cette dernière nuit, je me suis réveillé plus tôt que cinq heures, mais je me suis levé à cinq heures, ce qui n’est en fait pas mauvais.

Okay, il est maintenant plus tard dans la journée, je ne me suis pas senti remarquablement fatigué avant le lunch. Donc c’est une amélioration par rapport à hier, mais je ne suis pas encore sorti du bois.

Pourquoi est-ce que la famotidine serait un suspect? Examinons ça. La Mayo Clinic a une page utile sur les effets secondaires. Entre autres choses, nous trouvons ceci dans cette liste, éditée ici pour enlever les choses qui ne sont pas pertinentes à notre discussion:

Rare
* anxiété
* découragement
* se sentir triste ou vide
* perte d’intérêt ou de plaisir
* trouble du sommeil

Incidence inconnue
* un sentiment général d’épuisement ou de faiblesse
* épuisement inhabituel or faiblesse inhabituelle

Rare
* somnolence inhabituelle

Ceci est plus ou moins ce que j’ai ressenti. Je me demande aussi comment la famotidine et le THC fonctionnent ensemble. Est-ce que la famotidine pourrait allonger l’effet du THC? Je me sens parfois un peu gelé le matin, et il me semble que l’effet est plus long qu’il ne le devrait.

C’est présentement le deuxième jour sous le nouveau système. J’ai eu un peu de reflux la nuit dernière, mais seulement un peu. Mon sommeil ne fut pas impeccable, mais c’est normal quand je ne prends pas de THC. Je me suis réveillé à 1:30 et je me suis rendormi. Je me suis levé à cinq heures. Pas impeccable, mais quand même bien. Je ne sais pas encore comment la journée se déroulera. Je me sens bien en ce moment, mais je ne saurais pas comment ça ira pour moi avant la mi-journée.

C’est maintenant le troisième jour sous le nouveau système. Je me sens plutôt normal aujourd’hui. J’ai recommencé à boire l’eau du puits. Je ne pense pas que l’eau aurait été coupable. Présentement, je crois que la famotidine ou le THC ou une combinaison des deux l’a fait. Je n’ai pas ressenti de reflux la nuit passée.

C’est présentement le sixième jour depuis que j’ai commencé à utiliser mon nouveau système. Je suis maintenant pratiquement sûr que la famotidine ou le THC est la cause. J’ai redémarré mon THC la nuit passée et jusqu’à présent, ça va. J’ai aussi recherché si le THC pouvait causer de la dépression. Les deux sont en corrélation, mais le THC ne cause pas la dépression. Il semble que les gens en dépression sont attirés par le THC.

Donc, je crois que j’ai raison: la famotidine est la cause. Mon reflux a aussi cessé. Je dirais aussi que si vous arrêtez la famotidine abruptement, vous pouvez avoir un rebond du reflux.

Je peux vous dire présentement, plus qu’un an après avoir écrit cet article, que la famotidine était coupable. Après l’avoir cessée, j’ai eu un court rebond de reflux, mais ma dépression s’est évaporée.

Il est très difficile d’abandonner la notion que mon état de santé est un échec moral quand la société continue de bêler qu’il l’est.

Attachez votre chapeau. Cet article va être un peu long. Je vais souligner certaines des façons avec lesquelles les docteurs et le public s’accrochent à un modèle périmé de nos processus somatiques et mentaux. Le modèle en question est celui-ci:

Les processus somatiques et mentaux opèrent chez des gens différents essentiellement de la même manière.

S’accrocher à cette idée périmée a plusieurs conséquences. Les docteurs vont avoir tendance à sortir leur Gros livre médical pour y chercher vos symptômes, et formuler un diagnostic. Le public — et les docteurs aussi, parce qu’ils font partie de ce public — va en plus inférer une connaissance de votre esprit d’après de qu’ils peuvent observer à votre propos. L’une de ces inférences populaires est que vos conditions sont un échec moral.

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Notez bien que je ne soulève pas la question dans cet article-ci à savoir si quelque chose de particulier est un échec moral ou non. Il y a certainement des cas où quelqu’un pourrait légitimement déclarer que quelque chose que quelqu’un d’autre considère un échec moral n’est pas, en fait, un échec moral. Peut-être n’y a-t-il aucun échec moral. Dans le reste de mon article, je vais accepter d’emblée la vue du public que l’échec moral est possible.

Je suis une licorne médicale, dans le sens que je suis une créature rare dans le monde de la médecine. Je réalise maintenant que mes états de santé ne constituent pas un échec moral. Ça m’a pris un certain travail pour arriver là. Quand la société s’acharne à vous dire que vous échouez moralement, vous pouvez très bien commencer à le croire. Je dois préciser que j’utilise ici le terme “état de santé” pour parler de choses qui sont des maladies, comme mon hypercholestérolémie familiale, mais aussi the choses qui ne sont pas intrinsèquement des maladies, comme mon autisme.

La divergence somatique

Commençons avec ma crise cardiaque. Je l’ai à l’age de 24 ans. J’en connais la cause. C’est mon hypercholestérolémie familiale. Mon code génétique est bousillé. En fait, mon code génétique est plus bousillé que la moyenne des gens avec cette mutation. Comment le sais-je? Plusieurs personnes du côté de mon père sont affectées par cette mutation. Par contre, je suis le seul dans ma famille qui a eu une crise cardiaque. Je sais aussi après avoir discuté avec mon père qu’il n’a pas besoin de prendre autant de médicaments pour traiter son hypercholestérolémie, parce que son cas est moins mauvais que le mien.

Une licorne, je vous dis!

Assez vite après ma crise cardiaque, il y a des travailleurs de la santé — je ne me rappelle plus s’ils étaient docteurs ou infirmiers — qui me demandaient à bout portant:

Une crise cardiaque a 24 ans? Vous étiez sur la drogue, ou quoi?

De la drogue? Rien qui aurait pu causer une crise cardiaque. Je n’étais pas encore sobre, ou bien, j’étais devenu sobre récemment. Donc, oui, je me saoulais d’aplomb des fois, mais ceci n’a pas été la cause de ma crise cardiaque. J’ai fumé quand j’étais jeune adolescent, pendant peut-être deux ans. Ceci n’est définitivement pas la cause d’une crise cardiaque après plusieurs années. J’ai utilisé la marijuana, mais, encore une fois, ceci n’est pas la cause de ma crise cardiaque. Je n’ai pas utilisé les drogues qui sont normalement associées avec les crises cardiaques. Ceci n’est pas seulement une inférence de ma part. Les docteurs qui ont examiné mon cas à fond sont complètement d’accord avec moi.

Notez que je ne crois pas que ce soit une bonne idée de faire de la dépendance un échec moral, mais notre société la catégorise ainsi. Si vous êtes dépendant, c’est votre maudite faute. Les gens aiment pouvoir soulever des raisons pour lesquelles quelque chose de néfaste arrive à quelqu’un d’autre. Peut-être examinent-ils leur propre vie, notent qu’ils ne font pas la chose qui a causé la mauvaise fortune d’un autre, et ils poussent un soupir de soulagement. Néanmoins, comme j’ai dit ci-haut, j’accepte d’emblée la vue du public.

Donc j’étais bien parti quand les gens attribuaient à la dépendance la cause de ma crise cardiaque. J’étais néanmoins capable de les corriger assez vite. Par contre, dans les années qui suivirent, les docteurs continuaient d’insister sur le fait que l’échec moral était la source de mes problèmes avec le cholestérol. Bien sûr que j’avais l’hypercholestérolémie familiale, mais si je faisais un peu plus d’exercice, ou que je m’occupais de ma diète un peu plus, alors mon cholestérol redeviendrait normal. Ces docteurs pouvaient même me parler de tous ceux qui avaient fait exactement ça, et pour qui le cholestérol était redevenu normal. Si je n’obtenais pas les mêmes résultats, c’était parce que j’étais paresseux, ou que je trichais, ou quelque autre chose que je ne révélais pas.

Devinez ma diète? Je suis végétarien. Je fais aussi attention au cholestérol dans ma diète. Mais les avis sur ma diète continuaient d’être exprimés. La situation était tellement ridicule que j’ai déjà blagué qu’avec tous les avis que je recevais sur ma diète, il me faudrait seulement être au pain et à l’eau. En plus, auparavant, je faisais de l’exercice deux bonnes heures par jour. Je faisais de l’exercice cardio et je levais des poids. Cela n’a eu aucun effet. Mon cholestérol est resté haut. Mon poids n’a pas été réduit de façon significative. D’après moi, je n’échouais pas à prendre soin de moi. Par contre, dans les yeux de mes docteurs, et dans les yeux de la société générale, j’échouais. Il y avait donc toujours un doute. Peut-être les docteurs et la société avaient raison, et je me trompais quand je croyais avoir fait tout ce que je pouvais faire.

Peut-être que mon échec à contrôler mon cholestérol était, en fait, un échec moral.

Finalement, un miracle est arrivé. Les manufacturiers de médicaments ont créé une nouvelle classe de médicaments, les inhibiteurs de PCSK9. Ces médicaments sont faits pour les gens qui ont mon erreur génétique, et ils l’annulent. Merveilleux! J’ai ajouté un inhibiteur de PCSK9 à mon atorvastatin et mon zetia, et ceci a ramené mon cholestérol dans la plage normale. Qu’est-ce que ceci peut nous dire à propos des docteurs qui continuent de mettre l’accent sur la diète et l’exercice? Je vais vous dire ce que ça veut dire.

Ces docteurs sont des enfoirés.

J’ai une erreur génétique, mais eux, ils passaient leur temps à vouloir changer mon comportement, quand mon comportement était déjà presque parfait. Ça veut aussi dire que mes doutes à savoir que peut-être il y aurait quelque chose de plus que j’aurais dû faire étaient erronés. Il n’y avait pas d’échec moral de ma part.

J’ai utilisé beaucoup d’espace pour parler de ma crise cardiaque dans cet article, mais je crois que ça en valait la peine. Somatiquement, certains d’entre nous ne se retrouvent pas dans Le gros livre médical. Nos corps ne fonctionnent pas de la même manière que la majorité de la population. Quand les docteurs rencontrent notre état de santé, ils ne savent pas quoi faire. Quand le public rencontre notre état de santé, il l’attribue à un échec moral.

Neuroatypie

Je suis une licorne d’une autre façon. Durant l’été 2022, je suis soudainement entré dans une dépression profonde. J’étais tellement déprimé que même me lever du divan pour aller à la chambre de bain était difficile. Je ne me suis jamais senti tel auparavant, et je ne me suis jamais senti tel depuis ce temps. Ma situation était très inquiétante. J’ai été cherché de l’aide de mes docteurs, mais, comme d’habitude, ils ont sorti leur Gros livre médical et ils n’ont rien trouvé qui puisse expliquer ma situation.

J’ai commencé à examiner les effets secondaires que les médicaments que je prenais à ce moment-là auraient pu avoir sur moi. Au bout du compte, j’ai trouvé un médicament qui avait comme effet secondaire très rare la dépression. J’avais pris ce médicament pendant plus d’un an sans problème. Pourquoi commencerait-il à causer des problèmes maintenant? Comme c’était ma seule piste, j’ai décidé d’arrêter de prendre ce médicament. C’était un médicament anti-reflux. Malheureusement, j’ai eu une résurgence de mon reflux, mais je l’ai quand même endurée. Après quelques jours, mon humeur était redevenue normale.

Je suis absolument sûr que si quelqu’un m’aurait observé de l’extérieur, il m’aurait traité de paresseux. Comment se puisse-t-il que j’étais auparavant capable de tout faire, mais que soudainement, je ne le peux plus? Étant donné que même les docteurs n’arrivaient pas à résoudre mon problème, le public aurait dû supposer que mon problème, c’était la paresse, tout simplement. Mon vrai problème était un déséquilibre chimique dans ma tête, mais personne ne le savait, même pas moi. J’ai découvert que ceci était le vrai problème seulement après avoir arrêté de prendre mon médicament.

Nous pouvons aussi ajouter mes problèmes d’insomnie dans le même groupe de problèmes mentaux. Je vous rappelle que j’ai utilisé quasiment tous les somnifères sur le marché. Ils ne m’ont pas aidé, ou bien, ils ont aidé seulement pour un petit bout. J’avais deux spécialistes du sommeil qui s’occupaient de moi, une neurologue et une psychologue. Elles m’ont fait faire toutes les choses que les docteurs recommandent aux neurotypiques. Ça n’a pas marché pour moi. Finalement, je les ai mises toutes deux à la porte.

Encore une fois, le public ici aussi mettrait au compte de l’échec moral, ce qui est probablement une particularité de mon cerveau. S’il n’y avait rien qui a fonctionné, c’était parce que je ne faisais pas le travail requis, ou parce que j’étais paresseux, ou il y avait une autre cause quelconque que je cachais à mes spécialistes du sommeil. Ce n’était certainement pas parce que je suis une licorne médicale.

Il y a en plus quelque chose de similaire qui se passe à propos de l’autisme. Nos caractéristiques ne sont pas simplement différentes, elles sont un échec moral. Si vous ne regardez pas les gens dans les yeux, alors vous cachez quelque chose. Si vous ne voulez pas sortir, à cause d’une sensibilité au bruit, vous êtes tout simplement un gros bébé. Si vous ne percevez pas les regards fâchés de votre femme, c’est parce que vous les ignorez délibérément. La cause ne peut pas être que vous êtes tous simplement neuroatypique.

Mentalement aussi, je ne suis pas constitué de la même façon que les autres gens le sont. Les docteurs ignorent cet état de fait, de même que le public.

Le modèle périmé

Je vous répète ma formulation de ce modèle:

Les processus somatiques et mentaux opèrent chez des gens différents essentiellement de la même manière.

Que non! Il y a un sous-ensemble de la population pour laquelle ceci est complètement faux. Je ne connais pas la grosseur de cet ensemble. Par contre, il existe définitivement. Le système de santé aux ÉU m’a laissé tombé de plusieurs manières, mais l’une de ces manières a été d’insister sur le fait que je suis un cas typique. Je ne suis absolument pas un cas typique. J’ai démontré ci-haut que je ne suis pas un cas typique somatiquement ou mentalement.

En plus, un autre problème ici est que le public, qui s’attache à ce modèle, projette ces propres processus mentaux sur moi, ou sur d’autres personnes avec des états de santé comme le mien. Si leur haut taux de cholestérol peut se réduire facilement avec la diète ou l’exercice — et pour beaucoup de monde, c’est le cas — alors quand quelqu’un d’autre a un haut taux de cholestérol, le problème doit être que cette personne n’a pas suivit sa diète ou son programme d’exercice de façon adéquate. C’est un échec moral. Si cette personne avait seulement trouvé la force de suivre son programme, alors le problème serait résolu.

De façon similaire, ils projettent leurs propres processus mentaux sur les gens qui ont des problèmes de santé mentale. Si quelqu’un souffre de dépression à cause d’un déséquilibre chimique, ils attribuent cette dépression à une décision délibérée de la part de cette personne. Si quelqu’un est incapable de voir les regards fâchés, ils attribuent ceci à une décision délibérée d’ignorer ces regards. Peut-être est-il vrai que quand ces personnes neurotypiques ignorent le regard furieux de quelqu’un, c’est une décision délibérée de leur part. Il n’en découle pas, par contre, que c’est une décision délibérée de ma part. Comme la personne qui est daltonienne, je suis constitutionnellement incapable de répondre aux regards furieux, car je suis autiste.

Conclusion: pas d’échec moral!

Toutes ces manifestations d’états de santé que les gens attribuent à un échec moral ne sont pas en fait causées par un échec moral. Elles sont causées du fait que nous nous comportons pas tous de la même manière, somatiquement ou mentalement. Mentalement, je suis circuité différemment de la majorité neurotypique. Somatiquement, je suis aussi différent de la majorité.

Les docteurs, et le public, devraient tous deux reconnaitre cette diversité, et arrêter d’attribuer à un échec moral, les problèmes qui nous affligent. Insister autrement ne fera rien de bon pour notre santé mentale.